Misschien snap je de titel niet meteen, maar ik hoop dat dit wel het geval is na het lezen van mijn blog. Ik heb heel veel opnames gehad. Daar ben ik absoluut niet trots op. Sterker nog, daar schaam ik me voor. Er zijn zo veel mensen die op me in hebben gepraat met de beste bedoelingen, maar mijn anorexia bleef. Soms werd ik bijgevoed, maar ik wist al tijdens het voeden dat ik de strijd tegen de kilo’s aan zou gaan zo gauw ik weer buiten stond. Wilde ik dan helemaal niet genezen? Vond ik het onzin wat al die mensen zeiden? Nee, absoluut niet. En toch koos ik 17 jaar lang voor mijn ziekte.
Ik zeg hier koos voor mijn ziekte. Anorexia is niet een keuze. In behandeling gaan is soms geen keuze. Maar ik ben ervan overtuigd dat er op heel veel punten een keuze kan worden gemaakt. Daar heb je een motivator voor nodig die groter is dan de ziekte en tegelijk de ziekte uitsluit.
Mijn eigen voorbeeld: ik had op elk contactpunt met mijn matras een zeer pijnlijke decubituswond. Ik koos er nadrukkelijk voor om alles te doen om die wonden dicht te krijgen. Ik ging genoeg eten, de juiste dingen eten, bewegen voor de doorbloeding en zorgde dat de wonden het oppervlak niet raakten (ik zat letterlijk in een zwemband om mijn stuitje vrij te houden van de bank (waarvoor ik iemand die deze voor mij haalde enorm dankbaar ben, nogmaals dankjewel voor als je dit leest)). De 4 elementen die decubitus doen genezen. En toen kwam daar die dag. De dag dat de laatste wond geheeld was. Feest?
Nee, weg motivatie. Mijn gezonde gedrag was gebaseerd op het willen helen van de wonden, daar had ik voor gekozen. Nu de wonden geheeld waren stond daar een nieuwe keuze op mij te wachten. Ga ik vechten voor herstel of laat ik anorexia weer binnen. Zo op papier is dit duidelijk een keuzemoment, maar in werkelijkheid voelde ik die keuze toen niet. Ik koos anorexia zonder gevoelsmatig iets te hebben gekozen. Vaak als ik het heb over kiezen bij een eetstoornis moet ik denken aan een lied met de volgende tekst ‘voelt dat als een keuze, of had jij die keuze niet’. Dit omschrijft zo perfect hoe het voor mij voelde. Feitelijk had ik een keuze maar gevoelsmatig was die er helemaal niet. Mijn brein ging binnen een dag om van mijn lichaam helen naar de kilo’s eraf halen.
Herstel
Kortweg bestaat herstellen van een eetstoornis uit twee componenten. Heling van het lichaam, met gewichtsherstel en goede zorg en heling van de psyche. Deze twee onderdelen moeten hand in hand lopen. Als enkel het lichaam heelt maar de psyche achterblijft, dan garandeer ik je een terugval zodra je daar de ruimte voor voelt. Andersom als je enkel de psyche behandelt zul je nooit tot volledig herstel komen omdat een laag lichaamsgewicht en een slechte voedingstoestand het denken (de cognitie) in de weg staan. Echter is enkel de lichamelijke toestand levensbedreigend en in vele kleinere mate de psyche (ook al kent anorexia ook een hoog percentage suïcide). Artsen zijn daardoor veel eerder geneigd het lichaam voorrang te geven. Hier ben ik niet pertinent tegen, maar ik vind dat dit per casus moet worden bekeken. Wanneer iemand zo ziek is dat de cognitie te laag ligt voor welke therapie dan ook en het leven in gevaar is, dan is voeden de enige mogelijkheid, anders sterft de patiënt. Maar heel veel patiënten die ik heb gesproken geven mij terug dat ze ‘aan het onderliggende’ willen werken. Ofwel, de psyche helen. Ofwel de noodzaak van coping wegnemen, waardoor gevoelsmatig geen destructieve coping (eetstoornis in dit geval) noodzakelijk is. Maar hier ging het bij mij tot nu toe altijd mis. Mijn lichaam heelde, mijn hoofd totaal niet. In de kliniek volgde ik de regels, thuis viel ik terug.
Mijn ervaring met klinieken
Eerder schreef ik een blog over hoe het er in een eetstoorniskliniek aan toe gaat. Deze kun je hier (LINK) terugvinden. Kort omschreven: in een kliniek doe je veel in groepsverband. Je krijgt een eetlijst, een lijst met 6 of 7 eettijden met per eetmoment tot op de rijstkorrel nauwkeurig wat je eten moet. Vaak is er wat therapie voor lichaamsbeleving, iets van creatieve therapie maar vooral heel veel samen eten en samen nazitten. In een kliniek heb je op te volgen wat je wordt opgelegd. Dingen worden uit handen genomen en voor je bepaald. Dit omdat je daar zelf niet meer toe in staat bent.
Ik heb in de meeste bekende eetstoornisklinieken intern gezeten. Nooit ging ik beter naar huis dan dat ik er naar binnen ging. Deze methodiek werkt niet voor mij. Ik wil een reden hebben om iets te doen, zeker als het gaat om eten en bewegen aangezien daar mijn hele leven om draait. Als de reden enkel beleid is, dan volg ik dat beleid wel netjes, maar dat beleid voer ik niet door wanneer de kliniek niet meekijkt of na mijn behandeling. Het is niet mijn beleid. Het is niet een beleid waar ik zelf achter stond. Ik deed het omdat het moest.
Als je geen eetstoornis hebt (gehad) kan ik je ook een ander voorbeeld geven: als wij vroeger in de klas een film keken, mochten we tijdens de film nooit praten. Als je thuiskwam en een film aanzette met broertje/zusje/vriendje/vriendinnetje dan praat je regelmatig door de film heen. Ofwel het beleid van stil zijn tijdens een film voer je uit in de klas of de bioscoop want daar geldt dat beleid. Maar zo gauw dat beleid niet van kracht is, heb jij geen interne motivatie om stil te zijn tijdens de film en zal je er doorheen praten.
Wat heb je nodig
Iedereen in psychiatrieland heeft tenminste 100 keer de vraag gehad: ‘wat heb je nodig’? Hiermee wordt geen object bedoeld. Eigenlijk vragen ze met een minivraag of jij hun wil uitleggen hoe zij jou kunnen genezen. Ik had een gruwelijke hekel aan die vraag. Als ik dat wist, dan was ik niet naar jou toegekomen. De vraag ging me irriteren. Ik betrapte mezelf op gedachtes als ‘ga lekker je eigen werk doen, ik ben de patiënt’. Ik heb therapie nodig. Ik heb herstel nodig. Ik heb een leefbaar leven nodig.
Terugkijkend op die gedachtegang besef ik me dat ik deze vraag vervelend vond omdat ik helemaal niet wilde herstellen. Ik wilde enkel hersteld zijn. Hetgeen ik nodig heb moet bijdragen aan herstellen, iets wat ik dus helemaal niet wilde. Ik heb zo vaak gewenst dat ik mijn ogen kon sluiten, 5 jaar later wakker kon worden en in die 5 jaar hersteld zou zijn. Het klinkt misschien dom dat ik dit opschrijf, maar ik nodig je uit deze zin heel goed in je op te nemen, als je zelf een eetstoornis (of andere mentale stoornis) hebt: je kunt niet hersteld zijn voordat je gaat herstellen. En wat heb je nodig? Genoeg motivatie en genoeg moed om het loodzware pad van herstel niet alleen aan te kijken, maar hem echt langdurig te gaan bewandelen. Niet omkeert als je valt, maar weer opstaat en leert van die val. Je weet niet hoe lang dat pad is, misschien heeft het pad ook helemaal geen einde. Misschien beloop je het pad van herstel en kijk je op een dag om je heen en realiseer je je dat het pad van herstel gewoon het enige levenspad is, dat die andere paden al lang uit het zicht zijn verdwenen. Herstellen is geen absoluut punt. Herstellen is het lichaam geven wat het nodig heeft, het brein de aandacht geven wat het nodig heeft totdat herstel vervloeit in leven.
Waarom werkte deze opname eerder niet
Ik ben nu opgenomen op een PAAZ met een specialisatie in eetstoornissen. Om hier te worden opgenomen moet je behoorlijk gemotiveerd zijn en er fysiek echt slecht aan toe zijn. Ik ben hier eerder opgenomen geweest en maakte telkens hele grote stappen, maar ik zette ze nooit voort. De reden hiervan kon ik maar niet achterhalen. Waarom lukte het daar wel en thuis niet. Nu weet ik het wel.
Op de PAAZ word je behandeld naar je gewichtscurve. Je startgewicht moet elke week 0,5 of 1,0 kg (ligt aan wat er aan het begin met je wordt afgesproken) hoger worden. Op week 2 is de eerste deadline, zit je dan onder je startgewicht, dan moet je naar huis. Week 4 zit de tweede deadline, als je dan onder de curve (startgewicht + 4x 0,5 of 1), dan moet je naar huis. Na 6 weken is de laatste deadline. Je moet dan hoe dan ook naar huis, maar als je het goed kunt motiveren en je zit op je curve dan kun je een heropname krijgen. Ofwel er is een positief feedback systeem op basis van de gewichtstoename.
Dit feedbacksysteem kon ik erg goed naar leven. Ik haalde mijn curves en ging na 6 weken weer naar huis of door naar een kliniek, waar ik snel weer terugviel. Mijn motivatie bestond uit het behalen van die curve. Die haalde ik altijd. Eind behandeling betekende eind curve betekende welkom terug anorexia.
Team eetstoornis vs. Team behandelaar
Ik probeer eetstoornisherstel wel eens uit te leggen aan de hand van teams. Hierin is de eetstoornis team 1 en is de behandeling met behandelaren team 2. Als team 2 vroeg of ik bij hun wilde horen, dan wilde ik dat, dat team gaat waarschijnlijk goud halen, team 1 staat niet al te goed bekend. Maar team 1 is wel je vertrouwde team, waar ik al jaren in zit. Ik ken het team van binnen en van buiten en hij mij. Team 2 daarentegen voelt vreemd aan, alsof ik er niet echt bij hoor. Een beetje het vijfde wiel aan de wagen. Toch moet ik kiezen. Potentieel goud of comfortabel laatste worden. Ik wilde alleen het goede van beide. Wel het comfort van de eetstoornis maar ook het goud van het herstel. Het volgende gebeurde. In mijn woorden koos ik volledig voor team 2, zeker wanneer behandelaren erom vroegen. Ja, ik wil echt van die kuteetstoornis af. Maar zo gauw het op handelen aankwam, koos ik stilletjes helemaal voor team 1, ik wil niet eten, ik wil niet aankomen en ik wil wel bewegen. Ofwel, ik werd kameleon. Ik kwam uit voor het team wat voor mij op dat moment het beste uitkwam. Maar als kameleon win je nooit goud. Je bent namelijk helemaal niet lid van een team en al helemaal niet van team 2. Je voelt je verloren en na de opname, als niemand je meer wil helpen, verwelkomt team 1 je zo warm, dat je je weer voegt bij het verliezende team. Liever een slecht team dan geen team.
Leuk verhaal, maar wat wil je hiermee zeggen
Een eetstoornis bestaat niet uit winnende en verliezende teams. Wat ik hiermee uit probeer te leggen zijn 3 dingen.
Allereerst, wanneer jouw motivatie tot herstel enkel bestaat uit de motivatie voor het voldoen aan de regels volgens de behandelaren dan zul je nooit winnen. Je hebt eigen motivatie nodig. Je moet zelf trainen om bij het winnende team te blijven horen. Je moet het goud willen winnen. Met zijn allen. Jij en de behandelaren tegen de eetstoornis. Maar wat ik tot nu toe altijd deed, en wat ik om mij heen heel vaak zie gebeuren, is dat patiënten continu van team wisselen. Als de eetstoornis boos is, dan temmen ze de eetstoornis door ernaar te luisteren. Als de behandelaar boos is, dan eten ze om de behandelaar blij te maken. Als ze verdrietig zijn, dan troosten ze zichzelf met eetstoornis (ik voel me zo rot, vandaag mag ik best een kwartiertje extra wandelen, wat kan dat nou voor een kwaad). Als de behandelaar zich zichtbaar zorgen maakt, dan gaan ze keihard proberen het tegendeel te bewijzen. En zo gaat het maar door. De gehele opname vecht jij tegen de eetstoornis, met de eetstoornis en voor de eetstoornis. Ik kan je met 100% zekerheid garanderen, dan wint de eetstoornis.
Maar als jouw motivatie ligt bij het goud en team 2 gebruikt om dat te bereiken, herstellen is nu eenmaal een teamsport, dan sta je veel sterker in de race. Je zult je inzetten als de behandelaren kijken, als je ouders kijken, als je familie kijkt maar ook als er helemaal niemand kijkt. Jij gaat voor het goud. Je traint je rot met je team, maar buiten de arena dien je je ook te houden aan de regels die de sport je voorlegt, namelijk genoeg eten, voorzichtig zijn in bewegen en aankomen in spiermassa en in vetmassa. Gezond worden.
Het laatste wat ik wil zeggen over deze metafoor is het volgende. Als je continu in team 2 beland omdat je jezelf heel goed kan motiveren en ze weet te overtuigen dat je het dit keer wel kan, maar uiteindelijk toch weer in team 1 eindigt, dan begint de coach het patroon te zien. Dan valt hij niet meer voor jouw leuke lach en jouw mooie praatjes. Ofwel mensen gaan je wantrouwen. En ze hebben geen ongelijk. Jij klopt telkens aan bij een team, belooft je te compromitteren om ze vervolgens in de kou te laten staan. Terug naar de realiteit, je kunt dezelfde behandelaar niet 10x hetzelfde praatje verkopen en verwachten dat hij nog gelooft in jouw inzet als er niets verandert. Je bent op een gegeven moment uitbehandeld. Niet omdat je geen behandeling meer wil aangaan, maar omdat geen behandelaar het nog met jou aandurft. Tenzij jij met een wezenlijk ander verhaal komt en direct laat zien dat het dit keer menens is. En die laatste zin, dat is waar ik nu sta.
Waarom deze opname wel werkt en de vorige tientallen niet
De vraag ‘werkt de opname’ is allereerst al een verkeerde vraag. Elke opname kan helpend zijn voor een groep en zal nooit helpend zijn bij een andere groep. Anorexia is geen individu. Heel veel individuen hebben anorexia. Naast anorexia heb je een persoonlijkheid en een intelligentie die nochal meewegen in of een behandeling bij jou aansluit. Maar een behandeling ingaan zonder eigen motivatie gaat nooit werken. Je raakt de ziekte alleen kwijt door 100% overtuigd te zijn van jouw eigen motivatie voor het verslaan van de ziekte. Volledig voor team 2 gaan, wat er om je heen ook gebeurt.
Als ik eerlijk naar mezelf kijk, heb ik heel lang een kameleonrol ingenomen. Wie wil er nu geen veiligheid, geborgenheid en een gouden medaille. De eetstoornis was mijn enige coping. Ik had te veel voordeel en te weinig nadeel bij mijn eetstoornis. Hierdoor had ik onvoldoende motivatie om 1 tegen de eetstoornis in te gaan en 2 gezonde coping te zoeken.
De plek waar ik nu zit is voor mij heel helpend omdat er veel regie bij mij ligt. Ik voel me niet bemoederd en kan me uren terugtrekken als ik dat nodig heb. Maar als ik aangeef dat ik hulp nodig heb, dan is dat er meteen. Ik voel mij zeer serieus genomen en tegelijk heel welkom. Het team van verpleegkundigen en therapeuten vind ik heel fijn.
Maar dat was vorige keren ook het geval. Het echte verschil zit hem in mijn eigen motivatie. Ik had te weinig nadeel, zoals ik net al schreef, waardoor ik de noodzaak niet voelde om van de eetstoornis af te komen. Telkens weer bood de eetstoornis mij rust, apathie, troost, een doel. Maar het afgelopen jaar heeft de eetstoornis mij een heleboel keren bijna het leven gekost, werd ik bedlegerig, heb ik een jaar bijna uitsluitend in ziekenhuisopname geleefd en heb ik de pijn in de ogen van de mensen van wie ik zo hou gezien omdat zij steeds een slechtere Anna zagen. De eetstoornis had zo veel nieuwe nadelen. En toen ik zelf bevond dat de eetstoornis nadelig is, zag ik ook in dat het al jaren een nadeel is, maar dat het zichzelf goedpraat in mijn eigen hoofd. Ik zag de eetstoornis als coping, ik zie nu de eetstoornis als levensbedreigende ziekte waartegen ik vecht met mijn hele team. Eindelijk ben ik erelid van team 2. Nu het goud nog!