Eetstoornissen bij een autismespectrumstoornis

24-05-2024

Een jaar terug schreef ik een blog over autisme en eetstoornisen. Echter zijn mijn inzichten nu veel groter, waardoor ik vind dat deze blog nogmaals aandacht verdient. Er is weinig literatuur te vinden is rondom eetstoornissen bij mensen met autisme. Hierdoor bestaan er geen behandelingen (voor zover ik ze heb mogen genieten) die aansluiten bij de eetstoornis zoals ik, en velen anderen met autisme, hebben. Doordat er weinig literatuur te vinden is over deze combinatie, zal heb ik mijn vorige blog enkel voorzien van mijn ervaringen. Aan het eind haal ik de highlights van drie stukjes gevonden over eetstoornissen bij autisme aan.

Dat dit is hoe mijn autisme en anorexia zich tot elkaar verhouden, betekent niet dat jouw autisme en anorexia of die van degene die jij kent/behandelt ermee zich identiek of zelfs gedeeltelijk gelijk verhouden. Ik schrijf deze blog toch omdat ik meerdere mensen heb gesproken die een soortgelijke ervaring hebben en deze vraag mij zeer vaak gesteld wordt, maar hier geen kort en bondig antwoord op te geven is.

Ontstaan van een eetstoornis

Hoe hou je dat vol? Hoe kun je niet eten als je honger hebt? Hoe weersta jij cake en zoetigheid. Hou jij niet van patat? Heel veel gestelde vragen. Antwoorden is makkelijk. Ik hou niets vol, juist eten is volhouden. Honger heb ik bijna nooit, wel een high door gebrek aan suiker, dat associeer ik juist met fijn. Hoe eet iemand cake en zoetigheid, die ultiem sterke smaak van het gevoelsmatig leeglepelen van een pan suiker. En patat, gadverdamme, die meelstructuur vanbinnen, dat vet van buiten, de korrels zout die eraan hangen, ik gruwel ervan. En dit is nooit anders geweest.

Mensen met een autismiforme stoornis hebben een hele andere prikkelverwerking dan mensen zonder autisme. Over het algemeen kun je stellen: bijna alles komt veel harder binnen, sommige dingen komen helemaal niet binnen.

Waarom ik deze blog hiermee begin? Omdat dit een van de meest logische redenen is waarom iemand met autisme bij de ontwikkeling van een psychiatrisch beeld vaak eetstoornissen krijgen. Die smaak die jij zo lekker vindt, die vond ik als kind zonder eetstoornis niet gewoon vies, nee ik gruwelde ervan. Van alles met een zeer sterk uitgesproken smaak. Suiker, peper, gember, nootmuskaat and the list goes on. Alle alarmsignalen gaan af. En naast smaak kan voeding ook onuitstaanbaar zijn door de textuur. Enkele voorbeelden hiervan zijn peer (zandkorrels), caramel/klontjes suiker zoals op luikse wafels (die knisperen), bruine bonen (meelboel), erwtensoep, aardappel en ook deze lijst gaat door tot in het oneindige. En dan heb je nog de geur van voedingsmiddelen, zoals het bakken van gehakt (GADVER), terwijl al voorgegaarde gehakt wel naar binnen gaat. Maar naast al dit kieskeurig eten bestaat er nog een hele aparte dimensie, onvoorspelbaarheid van voeding. Neem een mandarijn, de ene keer is het heel zuur, de andere keer smakeloos, dan een harde vel, dan weer een hele dunne, nee daar waag ik me niet meer aan (in de kliniek heb ik dit wel heel veel gegeten). Een ander voorbeeld is een krentenbol, die hebben soms krenten met een hard stukje erin. Zonder eetstoornis ontstaat hierdoor al een enorme voorselectie van wel/niet te eten voeding. Het komt er vaak op neer dat er een soort standaard menu wordt gekozen, waarvan niet graag/makkelijk wordt afgeweken. Maar zelfs dan kan het nog wel eens onvoorspeld misgaan. De pasta die normaal perfect is na 10 minuten koken kan zo maar net iets zachter zijn dan normaal. Ik hoop dat je door het lezen van bovenstaand stukje al beseft dat voor veel mensen met autisme eten een levensbehoefte is maar bepaald geen feestje. Vanuit hier is het een veel kleinere stap naar een rigide eetpatroon dan wanneer je kijkt vanuit een individu zonder autisme.

Bijna iedereen lijnt weleens. Ik hoor regelmatig, ik probeer af te vallen, maar het lukt me gewoon niet. Vanuit mijn autisme begrijp ik hier ook geen zak van. Het is toch simpel? Zeg tegen jezelf ik eet vanaf nu … en meer niet, en hop, daar gaan je kilo’s. Omdat ik heel rigide mijn eigen regels kan volgen. Totaal geen oog heb voor verleidingen, daar dat voor mij geen verleidingen zijn. Omdat je je lichaamsgewicht kan bijhouden en daar ook regels op kunt maken. En hier gaat het mis bij autisme bij mensen die gevoelig zijn voor eetstoornissen. Die regels die de ‘het lukt niet lijner’ niet kan behouden, daar kom ik niet vanaf. Die regels voelen belangrijker dan externe regels. Die regels bestaan nog altijd als ze al lang niet meer nodig zijn.

Door mijn autisme ervaar ik de wereld als onoverzichtelijk en volkomen random. Dit komt vooral doordat elke nieuwe situatie voor mij een nieuwe situatie is, terwijl die voor een ander hetzelfde is met een kleine afwijking. Om in eetstoornisbeeld te blijven: als ik totaal geen moeite heb met het eten van twee boterhammen met pindakaas in een kliniek betekent dat absoluut niet dat dat thuis ook kan. Een ander zou kunnen zeggen, het is hetzelfde broodje, je eet hem alleen anders. Ik zeg alles is anders maar je verwacht wel dat ik het broodje dan ga zien als hetzelfde. Oplossing hiervoor: altijd hetzelfde eten op hetzelfde moment op dezelfde plek. En dit kan extreem rigide zijn.

Daarbij hebben veel mensen met autisme een voorliefde voor duidelijkheid, iets wat je gemakkelijk kan geven in getallen. Een eetstoornis zit vol met getallen, je eigen eetregels nog veel meer. In het groot kun je denken aan lichaamsgewicht, BMI, afmeten van eten in grammen, calorieën, maar het gaat nog veel verder. Zo lagen zelfs de hoeveelheid blokjes waarin ik mijn boterham at vast en het aantal keer kauwen van elk blokje ook, rekening gehouden met dat de korststukjes 1/3 meer keer kauwen kregen want he, taaier. Ook verbranding is gemakkelijk te tellen, stappenteller, smartwatches. Overal kun je statistieken en schema’s van maken.

Kortom, een eetstoornis ligt veel meer op de loer door de in basis minder grote liefde voor eten, het gebrek aan controle, een eetstoornis die vol met meetbare controle zit en een enorme rigiditeit waardoor een uit de hand gelopen lijnen al snel een patroon is wat nauwelijks te doorbreken is.

Ultieme factoren voor het behoud van de eetstoornis

Autisme heeft de ultieme factoren in zich om een eetstoornis te behouden. Hyperfocus, starheid, prikkelgevoeligheid, dwanggevoeligheid en moeite met verandering, de ultieme cocktail voor het constant in stand houden van de eetstoornis, maar ook de reden dat mijn autisme maakt dat ik zo vaak de handdoek in de ring gooi gedurende mijn pogingen van herstel.

In deze blog neem ik jullie graag mee langs de factoren, om vervolgens uit te leggen waarom deze factoren samen maken dat duurzaam herstel zo ontzettend lastig is.

Hobby’s

Als kind hoorde ik als uitleg van het woord autist ‘iemand die contact gestoord is en de hele dag met modeltreintjes bezig is’. Absolute onzin. Gelukkig weten steeds meer mensen dit. Maar toch zit er wel een kleine kern van waarheid in. Namelijk, autisten hebben problemen in de sociale interactie (om maar even een open deur in te trappen) en mensen met autisme hebben vaak hobby’s waar ze zich enorm in vast bijten. Vastbijten in een hobby, ofwel ultieme focus op een project, zo zou ik het beter kunnen omschrijven. Waar de gemiddelde mens (voor zover die bestaat) een hobby naast zijn leven heeft, hebben veel mensen met autisme een leven met een project. Iets wat urgent blijft in het hoofd, ook wanneer andere dingen eigenlijk belangrijker zijn. Iets wat tot in de bodem uitgezicht moet worden. Een serie kijken? Niet zonder de acteurs uit te pluizen, de recensies te lezen, alle fouten uit de serie oppakken, uitzoeken of deze eerder zijn benoemd, de achtergrond van de ontwikkelaar van de serie en waarom dan juist deze serie en zo voort. Dusdanig dan ik letterlijk een boek kan schrijven over hetgeen ik dan geïnteresseerd ben. Een serie. Het ontstaan van het heelal. Natuurkundige wetten. Dieren en dan vooral wat dieren wel kunnen en mensen niet. Psychologie en gespreksvoering. Wiskunde. Geneeskunde. Scheikunde. Boeken. Auteurs van boeken. Dichters. Kookboeken schrijven. Slechts een paar vaan mijn hyperfixaties.

Maar hij wordt nog wat ingewikkelder. Het gaat er namelijk niet om dat de hobby zo uitermate serieus wordt genomen. Nee, als ik een taak krijg die ik zelf oppak als taak (vooral dit laatste, mijn eigen hoofd moet het urgent vinden, dat is totaal niet gekoppeld aan cognitieve of maatschappelijke urgentie) dan wordt dit mijn levensproject. Alles gaat erom draaien, alles moet ervoor wijken, want ik ben bezig met deze taak. Dit kan kleinschalig zijn, zoals het achter elkaar doortypen van deze blog, maar dit kan ook grootschalig zijn, namelijk mijn gewicht laten dalen volgens een door mijzelf opgestelde wiskundige formule. Hallo project eetstoornis.

Starheid

Starheid uit zich voor mij vooral in het gevoel het niet te kunnen breken van regels. Alleen het woord regel heeft voor mij een andere definitie dan die van de Dikke van Dale. Een regel moet namelijk (net als een taak) door mijn hoofd geaccepteerd worden als regel. Dit kan op twee wijzen gebeuren:

• De regel is gebaseerd op een logische of plausibele basis en heeft daadwerkelijk nut om tot een doel te komen of een situatie te behouden zoals het is. Dus ‘niet stelen uit een winkel’ want ‘daarmee schaad je de winkeleigenaar’ en ‘dat levert een wanorde in de maatschappij’. Of ‘wachten voor een rood stoplicht’ want ‘anders loop je het risico te pletter gereden te worden’. Die laatste kan ik ook een voorbeeld bij geven wat voor mij geen reden is het aan te kunnen nemen, namelijk puur en alleen het feit dat je er een boete voor krijgt. Dit is namelijk geen basis maar een gevolg wanneer je je niet aan een regel houdt. Regels die gelden zonder basis heb ik heel veel moeite mee, helemaal als ze wel grote consequenties hebben wanneer je er tegenin gaat. Voorbeeld hiervan is ‘je moet altijd het behandelplan printen’ want ‘het staat in het protocol’. Ja leuk dat het daar staat, maar waarom staat het daar. Ik kan me geen reden bedenken waarom het nuttig is om te printen, maar het schaadt wel het milieu en gaat daarmee tegen mijn eigen principes in.
• De regel is door mijn eigen hoofd bedacht. En dan ineens hoeft de regel niet objectief logisch of plausibel te zijn, want puur en alleen dat mijn eigen hoofd het heeft bedacht en aanhoudt maakt het logisch. Zo logisch dat ik me soms niet in kan beelden dat mensen die regel niet aanhouden. Een voorbeeld hiervan is dat alle deuren in huis altijd gesloten dienen te worden na het passeren ervan. Laat iemand de deur open, zeker wanneer ze bekend zijn met mijn regel, dan kan me dat oprecht irriteren. Ondanks dat er objectief geen voordelen zitten aan het sluiten van een slaapkamerdeur in een woning waar de verwarming niet aanstaat.

De eetstoornis bij mij is grotendeels gebaseerd op regels. Regels van de tweede soort. Volstrekt onlogische dingen die logisch zijn geworden en waarvan ik gevoelsmatig niet mag afwijken. Niet alleen de grote dingen zoals hoeveel je beweegt en hoeveel je eet, maar ook de aller pietluttigste dingen zijn vastgelegd in regels.

Hier een voorbeeld dat het beeld wel duidelijker maakt, maar niet per se nodig is om het geheel te kunnen doorlezen. Overslaan zal opnieuw de leesbaarheid niet af laten nemen, hooguit de lading niet helemaal tot zijn recht doen.

Mijn voorbeeld: aan het eten van een mandarijn zijn 5 regels verbonden:

• Altijd 2 mandarijnen nuttigen in hetzelfde eetmoment. Nooit 1, nooit 3, altijd 2.
• De partjes van iedere mandarijn in drie rijen van drie leggen (waardoor je dus 2 keer 3 rijen van 3 partjes krijgt). Als een van de twee mandarijnen een partje te veel of te kort heeft (een niet kloppende mandarijn), dan is het hopen dat de andere mandarijn het tegengestelde heeft (de compenserende mandarijn) en is er niets aan de hand. De 27 partjes kloppen, mijn mandarijnen komen uit. Maar wanneer dit niet het geval is, dan is er een probleem. Mijn mandarijn komt niet uit (lach maar mensen uit de kliniek die dit zo vaak hebben moeten aanhoren). Oplossing: de verpleging vragen ook mandarijn te eten door of jouw partje extra te eten, of een mandarijn te eten en jou een partje te schenken die ontbreekt. De lucht is geklaard, mijn mandarijn komt weer uit.
• Handenwastijd! Mandarijnenschil laat een enorm sterke geur achter op je handen. Schrobben maar. Maar wees gerust, ook daar heb ik een standaardregel voor: 3 keer achter elkaar wassen volgens de normen van handen wassen zoals in mijn studie verpleegkunde geleerd met bij iedere ronden 3 pompjes zeep.
• Handendroogtijd. Poetsen, droger dan droog. Geen water meer over. Ook geen vochtigheid. Gewoon alsof ze nooit onder de kraan zijn geweest.
• De mandarijnpartjes liggen op het bord naast mij en worden als gegeten zoals je een boek leest, van linksboven naar rechtsonder.

Dit voorbeeld van de mandarijn komt uit een aantekening in mijn therapieschrift en is geen extreem voorbeeld voor mij. Het is gewoon een regel van mijn eetstoornis die ik star blijf volgen. Een van de honderden, misschien zelfs duizenden regels die ik heb gecreëerd. En ik sta zelf met enige vorm van schaamte te kijken naar het neergetypte hierboven, een soort van onder de indruk van de gekte van deze regel. Deze regel als boegbeeld van alle regels. Gewoon een random greep.

Een veel gestelde vraag is, maar wat gebeurt er dan als je wel af zou wijken van die regel. Het antwoord is misschien wat onbevredigend, maar er gebeurt niets. Die mandarijn zal op een normaal manier genuttigd hetzelfde worden verteerd, sterker nog het zou een hoop tijd en stress schelen. Maar waarom volg je de regel dan toch? Omdat het moet. Omdat het voelt alsof er helemaal geen keuze is. Omdat voor mij deze regel aanpassen hetzelfde voelt als tegen jou zeggen, goh lieve lezer, het is echt beter voortaan je shirt verkeerd om aan te trekken. Doe jij dat vanaf nu?

Veelvuldig denk ik bij dit soort vragen aan een liedje van Marco Borsato: maar voelt dat als een keuzen of heb jij die keuze niet. Dit legt in een hele korte zin uit dat zelfs al is iets feitelijk een keuze, het kan voelen alsof het helemaal geen keuze is. En zo gaat het ook met mijn regels. Ze voelen niet als regels maar als een manier waarop ik moet leven.

Prikkelgevoeligheid

Dit heeft een heel groot aandeel in het probleem, maar is eigenlijk vrij kort te beschrijven. Autisme zorgt voor een verstoorde prikkelverwerking. Door het niet goed kunnen verwerken van prikkels, ontstaat bij een te veel aan prikkels een staat van overprikkeling. Hier heb ik eerder een uitgebreide blog over geschreven (LINK DE BLOG).

Overprikkeling is vreselijk voor iedereen, neem dat maar van mij aan. Er zijn slechts weinig manieren om prikkels te reduceren, namelijk:

• Prikkels vermijden.
• Beschermen tegen prikkels door hulpmiddelen zoals noice canceling koptelefoon en zonnebril.
• Zorgen dat je minder vatbaar wordt voor prikkels. KAN DAT???? Ja, door ondergewicht/ondervoeding raak je in een status van apathie, ofwel in een soort zombiemodus waardoor je je veel minder bewust bent van je omgeving. Je brein is zo ziek, dat het de prioriteit verliest om zijn omgeving constant te observeren. Is dat fijn? Nee, maar het is ook niet overprikkelend. Het is niets. Meningloos. Emotieloos.

Deze status van niets kan ik zo enorm naar verlangen, als ik keer op keer overprikkeld raak in de overweldigende wereld van het normaliseren van gewicht. Het wegvallen van de ultieme filter.  

Dwanggevoeligheid (getallen en controle)

Naast het volgen van je eigen regels, uit zich dwangmatigheid in meer dingen. Twee dwangmatigheden zijn ideaal voor een eetstoornis. Namelijk dwangmatigheid rondom getallen en controledwang.

Mijn hele hoofd zit vol met logische getallen, neutrale getallen, niet kloppende getallen, nare getallen. Elk getal heeft een eigen oordeel. Logische getallen zijn het fijnst. Indien vast in een regel dienen ze sowieso gevolgd te worden, wanneer je ze tegenkomt of nadert in het wild (dan pas je je aan zodat je uitkomt op dat getal), dan is dat een mooie meenemer. Neutrale getallen ontglippen je, vallen niet zo op. Nare getallen geven een akelig gevoel en dienen bij voorkeur vermeden te worden. Helemaal als een minder naar getal binnen handbereik ligt. Maar de niet kloppende getallen, die kunnen echt niet, moeten absoluut vermeden worden. Nu is het misschien heel abstract om dit toe te passen op de eetstoornis.

Voorbeelden van getallen in mijn eetstoornis: lichaamsgewicht (voor en na de komma) op ieder moment van de dag, tijden (van eten, sporten, activiteiten, alles), gewichten van producten, voedingswaarden (niet alleen calorische waarden maar alles), aantallen van onderdelen van de maaltijd, hoe vaak je dingen doet (van oefeningen tot kauwen op een snipper). Eigenlijk kun je overal getallen aan koppelen. En dat doe ik dan ook. Om duidelijk te maken wat ik bedoel met die mooie/nare getallen geef ik twee voorbeelden:

33 is een mooi getal, 32 een hele nare, 30 en 34 een neutrale en 31 en 35 ultiem naar. Waarom? Dat voel ik gewoon. Hierdoor zal ik altijd mijn havermout afwegen op 33 gram (gewoon alleen de vlokken, de rest komt er dan nog bij maar hebben hun eigen getallen). Bij 35 gram zal ik altijd wat terug doen, bij 34 haal ik ook die ene vlok eruit om op de 33 te gaan. Nu kun je denken, ja eetstoornis, hoe minder, hoe beter. Nee want als ik per ongeluk 31 of 32 heb, zal ik hem altijd aanvullen tot 33. Zelfs waanneer op het pak staat dat 30 een normale portie is, dat is voor mijn hoofd geen optie. Wil ik een halve portie, dan is dat geen 16 gram en ook geen 17, dan is dat 18, het dichtstbijzijnde mooie getal wat makkelijk te halen is. Wil ik een dubbele portie, dan is 66 een prima optie, dat zit in de tafel van 33.

Controledrang is een hele bekende basis voor een eetstoornis waarover heel veel te vinden is. Dit komt naar mijn weten overeen met de controledrang van iemand met een eetstoornis zonder autisme. Hier ga ik daarom niet verder over uitweiden, behalve dat je hier extra gevoelig voor bent met autisme.

Moeite met veranderingen

Met autisme is verandering extra lastig. Zeker grote en/of snelle veranderingen. Dit geeft namelijk een soort van onrust die op de achtergrond woekert. Altijd.

Ik hoor iedereen zonder autisme en zonder eetstoornis nu vragen: ‘maar afvallen en je lichaam en gewicht constant magerder/lager zien worden is toch ook verandering?’. Dat is ook zeker waar. Echter is een verandering waarover je zelf de volledige controle hebt (voor je gevoel) een hele andere verandering dan een verandering waarover jij het gevoel hebt het te moeten ondergaan en er geen grip op hebt.

Voor afvallen heb je het gevoel te kiezen (gevoelsmatig dus, je kiest niet zo zwart wit letterlijk voor een eetstoornis, maar jouw doel in jouw hoofd is wel het gewicht omlaag krijgen en het lichaam vermageren. Vaak is bij mij enkel het getal naar beneden krijgen het doel en is vermageren een ongewenst bij-effect.

Aankomen is een mentaal gevecht, iets waarvan je weet dat het nodig is maar tegen je gevoel ingaat. Een onprettige verandering die ook nog eens heel snel gaat als je in opname bent. ONRUST! Hoe verminder je onrust? Apathie. En hoe voorkom je grote veranderingen, nou niet door als een malle aan te komen in ieder geval. De perfecte smoes om lekker in de eetstoornis te blijven hangen. Hierbij moet ik vermelden dat bij mij afvallen altijd heel voorspelbaar gaat (letterlijk uit te drukken in een wiskundige formule op basis van alle wegingen van de afgelopen jaren) en aankomen altijd een ratjetoe is van dan weer 2kg eraan en dan weer 1,5 eraf om erna weer 3 kg erbij te hebben. Voor mijn gevoel is dat complete controleverlies.

Herstellen

Gedurende de eetstoornis houd ik volledig vast aan bovenstaande factoren. Daar draait mijn hele leven erom. Dan heb ik de eetstoornis nodig om rust te ervaren en niet de bovenstaande factoren in de war te brengen. Een heilige overtuiging, ik heb de eetstoornis nodig, anders zal mijn hele leven een chaos worden. Is dit waar?

Nou in eerste instantie wel ja. Tijdens herstel in het ziekenhuis/een kliniek kom je relatief snel aan. Je lijf verandert snel, je beschermingslaagje valt weg, je kunt niets hebben en de hele wereld wordt velen malen intenser. En dit gaat niet van dag tot dag, dat neemt toe met het toenemen van het gewicht en het verbeteren van de voedingstoestand. Met andere woorden, hoe beter ik word, hoe slechter ik me ga voelen. Overprikkeling. Depressieve gevoelens. Drangen en dwangen. Verlangen terug naar de eetstoornis, wat toeneemt met de week, soms met de dag. En daar komt de echte zware taak voor mij. Het dan nog volhouden. Als alles terug wil naar de oude status van rust, alles in je roept dat het daar zo veel beter was. En enkel cognitief kun je er tegenin gaan. Een eetstoornis is ongezond. Ik ben er nooit gelukkig van geworden dus ik zal dat ook nooit worden. Maar gevoelsmatig blijft de eetstoornis een ideaalbeeld is tijden van onrust en chaos. Herval ligt constant op de loer.

Ontstaan vs. Hervallen

De oorzaak van het ontstaan van anorexia nervosa en het constant hervallen erin zijn bij mij allebei vrij duidelijk maar wel verschillend. Hervallen is mij enorm vaak gebeurd, letterlijk elke poging tot herstel. En altijd op hetzelfde punt. Het punt dat ik een bepaalde tijd me zo overweldigd voel dat ik het gevoel heb het niet vol te kunnen houden en dan toch e eetstoornis weer in duik.

Het ontstaan is heel anders. Dan weet je nog niet wat de anorexia doet op autisme. Dan ‘zet je hem niet in’ om de wereld aan te kunnen. Het ontstaan is bij mij heel glooiend geweest. Steeds meer symptomen. Steeds meer dingen die ‘helpend’ blijken tegen de overweldigende wereld. Een langzame zoektocht naar beneden. Een zoektocht waarvan je voor altijd spijt zal hebben dat je hem ooit hebt ingezet. Want klaarblijkelijk: als het eenmaal in je zit, dan kom je er niet zomaar meer vanaf. Over het ontstaan van mijn. Eetstoornis schreef ik al een blog LINK.

Mini-literatuuronderzoek na het schrijven van de blog

Bronnen: Autisme Expertisecentrum, het dr. Leo Kannerhuis en Rintveld, CCE, Autsidernet, Annelies Spek

In deze stukken zijn veel verschillende oorzaken en problemen benoemd. Gebundeld kom ik tot het volgende:

Prevalentie:

• Autismespectrumstoornis: 0,3%
• Anorexia nervosa: 1,0%
• Van de mensen met anorexia heeft autisme: 20%. Dit betekent dat de prevalentie van autisme 66,67 keer groter is dan in de gewone bevolking. Een enorm getal. Dit moet haast zijn verklaring vinden in een kwetsbaarheid voor anorexia bij personen met een autismespectrumstoornis. Dit is een veel te groot getal om te gooien op toeval.

Genoemde risico’s door autisme voor anorexia nervosa:

• Rigiditeit  
• Zwart wit denken
• Prikkelgevoeligheid voor bijvoorbeeld smaken en texturen, hiertoe ook echt een afkeer
• Minder goed kunnen aanvoelen van honger, verzadiging en dorst.

Huidige behandelingen sluiten niet goed aan door:

• Te weinig rekening met prikkelgevoeligheid van patiënten
• Behandelingen zijn eenzijdig gericht op de eetstoornis. Iemand met autisme heeft een behandeling gemaakt op het leven nodig en niet op een universele ziekte omdat het in een autistisch brein geen universele ziekte is.
• Te weinig rekening met de sociale beperkingen van de patiënt.

Door het niet goed aansluiten van behandelingen op degene met autisme, zien we dat een eetstoornis veel vaker een chronisch beeld wordt.

Beter passend zou zijn:

• Intensieve begeleiding in de leefomgeving van de persoon
• Anitciperen op moeite met veranderingen
• Een goede nazorg doordat in kliniek geleerde methodieken vaak slecht thuis uitvoerbaar zijn.

Behandeling

Uit de literatuur blijkt dat een behandeling van de eetstoornis nauwelijks werkt zoals deze nu gegeven wordt. Een kliniek is voor mij door mijn autisme een absolute ongeschikte plek LINK BLOG. Ook het maken van schema’s helpt mij niet, omdat dat schema nooit uitvoerbaar blijkt in het echte leven. Maar vooral omdat bij autisme een eetstoornis bijna altijd een symptoom is van vastlopen op andere gebieden. Symptoombestrijding zonder aanpakken vaan de oorzaak zal de oorzaak nooit wegnemen.

Maar wat werkt dan wel? Ik hoop hier ooit achter te komen.

Conclusie Er is inmiddels iets van literatuur aanwezig van naar mijn mening betrouwbare bronnen, maar het blijft nihil. Wat deze bronnen vooral vertellen is hoe vaak het voorkomt, wat een eetstoornis een logische ziekte maakt vanuit autisme en dat huidige behandelingen niet aanslaan. Dit is precies wat ik ervaar. Mijn eetstoornis begon anders dan de boekjes, gedroeg zich anders dan de boekjes, gedraagt zich anders dan de boekjes en is (dus ook) niet met die boekjes te behandelen. Ik denk dat ik voor velen spreek wanneer ik zich, ik hoop dat er verder gekeken zal worden dan wat de literatuur biedt. 25% van de patiënten bestempelen tot nauwelijks behandelbaar met huidige methodieken maar geen andere methodiek ontwikkelen. Dat kan toch niet het eindpunt zijn?