Wanneer iemand hulp zoekt in de psychiatrie, vooral wanneer dit zijn of haar eerste behandeling is, is het doel van een behandeling meestal ‘herstel van de psychiatrische stoornis’. Ofwel, je bent ziek, gaat naar de dokter, wordt ambulant/klinisch behandeld tot je beter bent en kunt daarna hersteld door het leven. Hier krijg ik altijd Disney visioenen bij. De problemen ontstaan in korte tijd maar zijn zo groot dat je denkt als kijker, dit komt nooit meer goed, maar toch eindigt elke film weer met ‘En toen leefden ze nog lang en gelukkig’.
Vaak is behandeling ook gericht op herstel. Zeker wanneer de stoornis wordt ingeschat als minder complex (en daarmee niet minder erg, minder pijnlijk, geen aanstellerij, maar wel beter behandelbaar!) en korter bestaand. Maar soms is dit niet het doel, omdat van tevoren wordt ingezien dat herstel niet haalbaar meer is. Jouw stoornis is dan niet meer te genezen, er is geen volledig herstel meer mogelijk. Dit kan komen doordat de stoornis niet op zichzelf staat, maar bestaat uit heel veel stoornissen, doordat er al heel veel behandelingen zijn geweest zonder (behoud van) verbetering of de stoornis niet geneesbaar is maar een omgangsvorm dient te krijgen (denk aan ASS en andere aangeboren psychiatrische beelden. Behandeldoelen zijn in dit geval ‘behoud van huidige status’ of ‘verbetering in behandeling tot een bepaald punt en vanaf daar behoud van die status’. Heel vaak in dit stukje valt het woord herstel. Maar wat houdt ‘herstel’ precies in.
In deze blog heb ik mijn eetstoornis genomen omdat ik dit een makkelijk voorbeeld vind omdat dit echt een diagnose is die begint bij ‘ik ga herstellen’ dan naar ‘het wordt nooit meer beter’ en hopelijk dan naar een ‘berusting in het hoogst haalbare’. Echter zou ik deze blog exact hetzelfde kunnen schrijven voor mijn angststoornis door slechts wat woorden aan te vullen/te vervangen, hetzelfde geldt voor PTSS en depressie. Deze blog is dus niet alleen voor mensen met eetstoornissen maar kan worden geprojecteerd op iedere psychiatrische ziekte.
Het antwoord wat ik zou hebben gegeven als je het zou hebben gevraagd toen ik mijn behandeling begon
Op mijn 19e had ik mijn eerste klinische behandeling in de psychiatrie gericht op mijn eetstoornis. Anorexia Nervosa. De diagnose al zo lang aanwezig, maar los van fysiek oppeppen en kortdurende behandelingen bij allerlei psychologen en therapeuten via instanties die niet veel kennis hadden over eetstoornissen, had ik nooit intensieve therapie voor mijn eetstoornis gehad. 8 jaar liep ik al met mijn eetstoornis rond, nooit had ik toegegeven echt last te hebben van mijn eetstoornis. Altijd blijven hangen in de wereld van bagatelliseren en verstoppen. Tot mijn 19e, ik studeerde aan de Vrije Universiteit in Amsterdam, woonde daar ook en werkte 24 uur per week in de zorg. Daarnaast had ik had ik sportschema’s die ik af moest werken en een sociaal leven die afgeschermd diende te worden van mijn eetstoornis. Al deze dingen samen waren nauwelijks te plannen in 24 uur, laat staan dat ik nog ergens een moment van slaap in kon plannen. Ik ging heel snel fysiek achteruit. Mentaal was er niets veranderd, maar door de fysieke uitputting merkte ik dat mijn eetstoornis serieus diende te worden genomen. Ik was op. Lood in mijn schoenen, met frisse tegenzin, meldde ik mij bij mijn huisarts. Ik heb een eetprobleem en ik heb hulp nodig want mijn lichaam dreigt op te geven. Hier was het doel van behandeling niet eens uitgesproken, enkel een wanhopige jonge vrouw die volledig op was. Diezelfde week werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Daar werd voor het eerst met mij een behandelplan opgesteld. In dit behandelplan stond:
Diagnose: Anorexia Nervosa
Doel opname: verbetering voedingstoestand en toename gewicht tot opname in gespecialiseerde kliniek eetstoornissen.
Ik ga naar een gespecialiseerde kliniek voor eetstoornissen. Daar was mijn verwachting geschept. Ik ga naar een kliniek dus ik word beter. Ik ga genezen van mijn eetstoornis.
Mijn opnamedoel in het behandelplan van de kliniek luidde: gewichtsherstel tot een gezond gewicht en werken aan emotieregulatie en coping strategieën. Dit doel echter, zag ik enkel als ‘ik word beter’ terwijl dit niet letterlijk is wat er staat. Dat maakte mij niet uit. Ik ging naar de kliniek voor herstel van mijn eetstoornis en herstel was op dat moment beter worden.
Herstel = beter worden = geen eetstoornis hebben = leven zonder problematiek rondom eten of drinken = een onbezorgd leven waarin eten en drinken geen negatieve rol spelen.
Hoe die opname eindigde
Ik behaalde mijn doelen na een aantal maanden. Ik had een gezond BMI EN kon mijn emotiepieken kwijt in aangeleerde coping vanuit de kliniek. Mijn behandeldoelen waren bereikt. Maar mijn beeld van ‘hersteld’ was verre van behaald. Eten was nog altijd omdat het moest, kon nog niet op gevoel en was nog altijd een strijd tussen kiezen wat ‘ik’ wil en kiezen wat de ‘eetstoornis’ aanvaart. Drinken bleef een lastig factor. Die weegschaal bleef lokken in de badkamer. Mijn gewicht bleef uiterst belangrijk. En de coping, die kon ik soms kwijt in het aangeleerde gedrag van de kliniek, maar was thuis ook verleidelijk om toch in de eetstoornis te leggen. Ik was niet hersteld. Ik had handvatten gekregen om iets beter om te gaan met een eetstoornis waar ik nog altijd vreselijk onder leed. En ik had een gewicht dat net aan gezond was, maar waar ik absoluut niet mee kon dealen.
Geen herstel = eetstoornis blijft onleefbaar groot in het hoofd aanwezig maar uiterlijke kenmerken zijn verdwenen. Een hoofd vol met eetstoornis gevangen in een niet-eetstoornis lijf.
Zwart-wit denken
Hierboven zijn herstel-geen herstel uitgetypt als twee uitersten. Of het is wit, of het is zwart. Herstel = 100% beter zijn, nooit meer last hebben van wat voor een eetstoornisgedachte dan ook. Geen herstel = 100% eetstoornis, eetstoornisgedachten nemen je hoofd over, er bestaat nauwelijks iets anders in je hoofd dan dat.
Gevolg van zwart-wit denken
Door het zwart-wit denken, kreeg ik het ‘als je je kopje op de grond laat vallen, gooi dan meteen je complete servies erachteraan effect’. Ik heb dit al vaker beschreven, maar voor de mensen die dit nog niet hebben gelezen behoeft het enige uitleg. Zwart-witdenken in dit geval betekent dus 100% eetstoornis vs. 100% geen-eetstoornis. In de kliniek is het doel voor mijzelf om die 100% geen-eetstoornis te behalen en vast te houden. Echter, wanneer er iets gebeurt wat de eetstoornis aanwakkert, kun je niet meer voldoen aan die 100% niet-eetstoornis. Voorbeeld: je hebt 6 eetmomenten op een dag. Dag 1-3 houd je je hieraan. Het gaat, lukt je elke dag omdat je je schema exact volgt. Maar dag 4 komt er iets tussen waar je echt niet onderuit kan. Je slaat een tussendoortje over, want je krijgt een belletje dat je oma plotseling is opgenomen in het ziekenhuis en moet daarheen maar vergeet die sultana in je tas te steken. Je hebt, zonder dat het je intentie was, niet 100% voldaan aan je eetlijst en daarmee niet 100% voldaan aan je 100% niet-eetstoornis, namelijk het perfect volgen van je eetlijst. Als je percentage voldoen van de wel/niet-eetstoornis metaforisch staat voor je servies (je hebt 10 kopjes, 10 bordjes, 10 lunchborden, enzovoort), dan laat je door het eenmalig niet volgen van je eetlijst 1 kopje vallen. 100% geen-eetstoornis wordt 99%. Maar dat kan niet. Dat past niet in het 100% wel of 100% niet. En nu komt de kink in de kabel in mijn hoofd. Ik kan namelijk makkelijker van 1%-eetstoornis-99%-geen-eetstoornis makkelijker naar 100%-eetstoornis dan naar 100%-geen-eetstoornis. Metaforisch bekeken: als ik 1 kopje laat vallen, is het moeilijker dat identieke kopje terug te vinden in de winkel (even vanuit gaande dat het een zeldzaam kopje uit de collectie van je overgrootoma uit Thailand is en niet gewoon een IKEA glas), dan je servieskast te openen en je volledige servies op de grond te smijten.
Dit iets-wat-omslachtige en ingewikkelde redenatiemodel ligt ten grondslag aan waarom ik niet alleen blijf terugvallen, maar ook waarom het altijd zo snel gebeurt, zowel in de tijd van opname tot terugval als van een beetje terugval naar volledig in de put.
Is dit herstel
100% geen-eetstoornis is zeer zeker een uitleg van herstel. De ideale uitleg van herstel. De vorm van herstel waar iedereen van droomt. Maar ik moet je teleurstellen als je denkt dat tussen ziek zijn en herstel geen ‘grijze’ periode zit. Je kunt niet stappen van 100% eetstoornis naar 100% geen-eetstoornis. Je bent niet van de ene dag op de andere dag helemaal eetstoornisvrij. Ook niet van de ene op de andere week, noch op de maand. Daar gaat tijd overheen, maar nog belangrijker, daar gaat een periode van keihard werken aan jezelf en vechten aan een eetstoornis overheen.
Een realistischere visie van herstel
In bovenstaande stuk is herstel slechts beschreven als een eindpunt, als een synoniem voor klachtenvrij en eetstoornisvrij zijn. Maar herstel is geen eindpunt. Herstel is een proces. Een proces wat kan eindigen in herstel zoals het als eerste beschreven is. Maar dit is heel vaak helemaal niet het geval. Bij het gros van de mensen blijft herstel een onderwerp in het leven. Blijft herstel een rode draad, die altijd in het leven verweven zit. Maar dan niet 100% eetstoornis en overleven, maar als een kwetsbaarheid, een golfbeweging die soms meer en soms minder piekt. Gaat het beter in je leven, dan heb je minder eetstoornisgedachten, gaan er dingen mis, dan spelen de gedachten op, zul je er misschien ook wat meer naar handelen, maar de echte dalen zijn er niet meer. Je verliest jezelf niet meer. Nog belangrijker, je normale dagelijkse leven hoeft niet meer volledig te wijken voor de fysieke en mentale gevolgen van de eetstoornis. Aanwezig maar wel naast het leven wat doorgaat. Dat is ook herstel. Een herstel wat voor velen het hoogst haalbare is. Voor een lange periode, of voor het hele leven.
Dit heb je vast wel ergens gelezen. Als ik dit lees in een periode van herstel in een kliniek, niet gelovende in ooit beter kunnen worden, kan ik zelfs enorm geïrriteerd raken door het lezen van deze zin. Ditzelfde geldt wanneer jij niet in een periode van herstel zit of wil zitten/gelooft. Gedachten als ‘je hebt leuk praten nu, als jouw leventje anders is ingericht dan kliniek in-uit, ziekenhuis in-uit, maar voor mij geldt dit niet’ of ‘ik wil helemaal niet een beetje eetstoornis mijn hele leven, ik wil *** gewoon genezen en een echt leven’.
Weet dat dit, in ieder geval in mijn geval, gedachten zijn die spelen in begin-herstel of volledig in eetstoornis. Dat ik mensen heb vervloekt als ze weer aankwamen met hun prachtige golfbeweging op een papiertje die uiteindelijk toch echt wel naar boven ging. Wanneer überhaupt de kleuren wit, zwart en grijs (ja, I know, dat zijn officieel geen kleuren) werden benoemd, helemaal als ik de wereld gewoon even kut aan het vinden was.
In momenten dat de eetstoornis je leven volledig beheerst, is het enorm moeilijk een voorstelling te maken bij een eetstoornis die er wel is, maar niet dusdanig prominent dat er een normale wereld bij kan. Ik kan nu een beeld schetsen hoe dat eruitziet, maar dit is persoonlijk en misschien ook niet erg zinnig. Je moet dit ervaren. En dit kan echt alleen als je de poging tot herstel niet opgeeft, als je alleen de nadelen (moeten vechten, mentale zwaarte, fysieke ongemakken) ervaart maar de positieve dingen nog niet of nauwelijks hebt mogen ervaren (cognitieve vooruitgang, deelname aan de maatschappij, verbinding met andere mensen, vrijheid (letterlijk maar ook door het lichamelijk ziek zijn niet meer beperkt). Want als je op dit punt stopt, dan krijg je de bevestiging dat je niet kunt herstellen, want je lichaam en brein geven aan dat je het niet kunt, je hebt het immers geprobeerd en hebt gefaald. Je blijft jezelf de bevestiging geven dat herstellen kut is en niets oplevert, je kan het toch niet, je geeft toch wel op, je bent toch niet sterk genoeg. ONZIN. Je stopt. Je geeft op als het echt lastig wordt. Als het eng wordt. Als je gaat voelen juist wanneer je die gevoelloosheid zo hard nodig hebt. Maar juist daar moet jee doorheen, om het zwarte gebied achter je te laten.
Hoe verander je de mindset van herstel voor jezelf
Pas als je zelf het grijze gebied echt gaat ervaren tussen wel en geen eetstoornis, pas dan kun je zelf ervaren dat er meer is dan 100% eetstoornis en 100% herstel. En dit gebied ervaar je enkel door er zelf in te komen door niet op te geven als de enige oplossing nog lijkt, ik stop met eten. Ik word alleen maar dikker, ik ga me steeds naarder voelen, ik word steeds onrustiger en het levert me helemaal niet op. Het is nu eenmaal zo dat het positieve effect even op zich laat wachten EN dat je het positieve effect ook later opmerkt omdat ieder mens nu eenmaal meer oog heeft voor ongemak van voor gemak. Maar door door te gaan gaan, stoïcijns jezelf kut te voelen en toch de adviezen en regels opvolgt, dan zal er een moment komen dat je voor jezelf op te merken, hé verdomd, ik zit al een paar weken in het grijs maar ik had het niet eens door. Want het grijze gebied is niet iets waar je voor kiest. Het is een gebied waar de zwarte in vervloeid. Vaag en ontastbaar, zonder duidelijke grens.
Verschillen tussen zwart en grijs
Voor mij zijn er enkele verschillen tussen zwart en grijs, die ik pas ben gaan inzien nu ik terugkijk en besef dat sommige zwartsymptomen zijn veranderd. Let wel, deze zijn niet voor iedereen gelijk. Ze kunnen voor jou anders zijn, het kunnen er meer of minder zijn. Dit is slechts een voorbeeld van mijn verschillen (en waarschijnlijk niet eens allemaal, maar slechts wat nu in me opkomt).
| Zwart | Donkergrijs | Grijs |
| Gedachten draaien hoofdzakelijk om eten en compenseren. | Gedachten draaien veel om eten en compenseren maar ook om andere dingen. | Gedachten draaien om van alles, om over eten en compenseren maar vooral bij stress en overvraging. |
| Je bent actief bezig met hulp/nazorg zoeken | Je bent actief bezig met daginvulling en (na)zorg zoeken | Je bent druk met het invullen van je dagen, soms behoort (na)zorg hier ook toe |
| Afspraken worden om eetmomenten heen gepland | Bij bepaalde mensen houd je rekening met eten bij afspraken, bij anderen niet | Je houdt geen rekening met eetmomenten bij de meeste afspraken, tenzij het echt heel ongemakkelijk voelt |
| Je moet eten omdat dat de afspraak is/op je lijst staat | Je moet eten omdat je weet dat het moet om gezond te blijven | Je eet omdat je hoort te eten. Soms spreek je jezelf aan dat dit voor je gezondheid nodig hebt. |
| Je raakt enorm van slag als iets omtrent eten zonder inspraak verandert | Er komt wat flexibiliteit rondom het eten, als de soort producten en de hoeveelheden maar overeenkomen | Je eet best vrij. Je denkt wel na over wat is gezond en wat niet en dit moet in balans blijven, maar de ergste dwang is er wel vanaf. |
| Extreme dwangmatigheid weegschaal | Grote waarde weegschaal | Weegschaal is minder relevant |
Zelf begon ik deze blog tet schrijven in klinische behandeling. Hier begon ik sinds een na een week of 9 het grijze gebied te ontdekken, donkergrijs. Nu ben ik een week of 5 uit de kliniek en zit ik nog altijd in het grijze gebied, een andere tint als die ik begon te ontdekken toen ik dit stuk begon. Het grappige hierbij is dat ik mijn eigen kolom hierbij absoluut niet meer kan gebruiken. Ik zie namelijk thema’s die in hokjes zwart, hokjes grijs en hokjes donkergrijs zitten maar ook thema’s die überhaupt niet meer in de hokjes passen. Zelf vind ik het wel tof dat ik ontdek dat er nog veel meer tinten grijs zijn dan toen ik begon te ontdekken dat er grijs bestond. En dat is nu juist het leuke, grijs laat zich niet in hokjes verdelen, want grijs is vaag.
Het huidige grijs in mijn leven
Het is te prominent in mijn leven aanwezig om er niets meer mee te hoeven, maar dat er eindelijk een kleur zit tussen wit en zwart, opent een ware wereld voor me. Een waarin ik niet direct hoef terug te vallen, omdat ik in grijs mag surfen over de golven, zonder te verdrinken. Omdat ik niet alleen mijn kopje laat vallen, maar ook een bord, een kommetje, een glas, maar dan nog staat het grootste deel van mijn servies nog netjes en bruikbaar in de kast. Hierdoor is mijn wens veranderd. Ik ga nog altijd voor een mate van herstel. Namelijk het in herstel zijn, tot een gezond lichaam en een zo gezond mogelijke gezond en dat zo stabiel mogelijk houden. En daar ga ik nu geen getallen en eisen aan hangen. Ik do wat ik kan, sta open voor hulp, trek aan de medische bel waar nodig (mijn lichaam is helaas ernstig beschadigd en dat heeft consequenties) en ik vraag om hulp op psychisch (therapeuten) en sociaal (vrienden en familie) gebied. Ik weet waar mijn valkuilen liggen en probeer die zo goed mogelijk te ondervangen. Dat lukt vaak wel maar soms ook helemaal niet. Het is niet perfect, het is niet zoals de standaard, het is niet ideaal, maar het is een weg van herstel. Mijn manier van herstellen.
Hoe het doel loslaten van volledig herstel dubbelzinnig is
een klein zijpaadje omdat deze blog nog niet lang genoeg was. Het is een hele harde klap als je hoort dat psychiaters jou vertellen dat jouw diagnose wordt omgezet naar chronisch, of dat jouw behandeling niet langer doelt op herstel maar op behoud/kwaliteit van leven. Mijn eerste gedachten waren:
- zelfs zij geven me op, zelfs zij denken dat ik het toch niet red, waar doe ik het nog voor
- ze zijn me zat, ik heb mijn kans verspeeld
- ik heb niet hard genoeg mijn best gedaan, ik faal
En zo zijn er gerust heel andere dingen die je kunt denken bij deze woorden. Maar uiteindelijk vond ik hier juist heel veel rust in. Ik hoefde niet meer te herstellen. De druk zo immens op mijn schouders was er eindelijk af. Ik mocht eindelijk ik zijn, zonder oordeel. Ik faal niet langer wanneer mijn stoornissen de kop wat opsteken. In plaats van strengheid is daar compassie. in plaats van hoge eisen is er ruimte om mijn eigen weg te vinden om te dealen met alles en reiken mensen mij de hand. Ik moet wel toegeven, de psychiatrie is dit nog niet erg gewend en dit gaat niet altijd vlekkeloos. Maar het gaat veel beter dan toen alles nog goed moest gaan en ik dat niet kon. Dat had een tegengesteld effect. Juist door niet meer te hoeven genezen heb ik zelf de mogelijkheid gekregen om te gaan herstellen.