uit eigen ervaring en door gesproken te hebben met vele medepatiënten zijn er veel dingen in de communicatie met anorexiapatiënten in de zorg. Hierbij wil ik benadrukken, het gaat niet altijd mis, niet bij iedereen mis, soms juist heel goed. Maar wel de moeite waard om een algemene boodschap de wereld in te sturen, in de vorm van adviezen.
Mijn boodschappen aan de zorg:
- Mijn anorexia maakt mij niet minder volwassen, je hoeft niet te praten tegen me alsof ik een kind ben, geen zorg uit handen te nemen alsof ik een kind ben, niet voor me te hurken, niet in verkleinwoordjes te praten, niet in jip-en-janneke-taal uit te leggen, niet tegen mijn man te praten in plaats van tegen mij. Ik ben gewoon een persoon met een vol verstand, alleen een lichaam met een gewicht van een kind, dat is alles. Sterker nog, ik heb meer verstand van geneeskunde en eetstoornis dan het gemiddelde zorgpersoneel en zeker dan mijn man. En als ik je niet begrijp, ben ik prima in staat dat aan te geven, en dan kan je alsnog overgaan naar jouw rol als ik-ben-een-ouder-en-heb-een-kind-als-patiënt. Maar probeer eerst even de volwassen versie uit.
- Ik kom niet in het ziekenhuis om de zorg extra te belasten, doe het niet expres, heb niet de intensie om te stoppen met eten zodat jij nog een patiënt hebt. Ik snap jouw frustratie, zeker wanneer jouw opinie is dat een eetstoornis/het handelen ernaar (ofwel niet eten/braken) een keuze is en ik dan WEER een bed bezet houd die ook voor een ‘echte’ patiënt had kunnen worden gebruikt. Maar laat die opinie nou eindelijk eens los. Want ik ben een echte patiënt die zorg nodig heeft als het somatisch gevaarlijk wordt, net als iedere andere patiënt. Heb ik je niet overtuigd? Vraag, behandel jij die man die in een boom klom, viel en zijn pols brak? volledig onverantwoordelijk en een eigen keuze toch om in een boom te klimmen? en Toch weet ik zeker dat geen arts nee zal zeggen op deze vraag. Waarom is het handelen naar een eetstoornis dan zo anders?
- Ik weiger geen zorg omdat ik koppig ben, ik weiger dingen uit oprechte angst. Omdat de eetstoornis niet verdwijnt als mijn lichaam signalen geeft dat het in gevaar is. Omdat mijn hoofd schreeuwt dat het niet mag, dat het niet kan, dat het slecht is. Dat het niet goed voor me is. Het gaat tegen mijn eigen instincten in.
- Je mag benadrukken dat het leven met anorexia zwaar is, dat het uitzichtloos lijkt, maar soms werkt andersom benadrukken veel beter, liefelijk wijzen op dat het toch echt de patiënt is die de verandering moet maken, er geen magische redder komt. Overigens waardeer ik het enorm dat je inziet dat het zwaar is, daarmee heb je een gigantische sprong voor op heel veel zorgverleners. En je mag dit mag ook prima benoemd worden tezamen met het gene erna geschreven. Het mag zwaar en moeilijk zijn maar toch ook eigen verantwoordelijkheid.
- Stop met die eeuwige vooroordelen. Je weet niet hoe het is, hoe het voelt, wat mijn beweegredenen zijn. Bewaar je nergens op gebaseerde mening alsjeblieft tot de koffiekamer, i have had enough shit, heb jou mening niet ook nog nodig om me te realiseren dat ik zorg vereis momenteel.
- Je hoeft me de theorie achter de eetstoornis/ondervoeding niet steeds uit te leggen, ik ken de theorie, het gaat om het gevoel en de angst erachter, niet om een gebrek aan kennis. Sterker nog, waarschijnlijk gaat mijn kennis (veel) verder dan dat van jou. Maar de hersenen zijn gemaakt om te handelen naar emotie, gestuurd door cognitie en niet andersom. En emotie bij anorexia is sterk, wint van de cognitie.
- Neem niet aan maar vraag. Niet elke anorex is hetzelfde. We zijn allen individuen met een stoornis. Je neemt toch ook niet aan dat elke kankerpatiënt hetzelfde is? Dus waarom moet elke anorex dan wel het eten van een boterham moeilijk vinden, nee daar ligt niet bij iedereen het probleem.
Lieve zorgverlener, ik verwacht niet dat jij direct je volledige handelswijze verandert, noch dat jij het eens bent met het volledige bovenstaande. Maar ik hoop dat je wat inzicht, misschien zelfs wat compassie hebt gekregen. Zodat bij de volgende anorexia patiënt in jouw zorg je dit een klein beetje in jouw achterhoofd hebt, en je een heel klein beetje aanpast, al is een maar 1 woord.