Een blog geschreven met een knipoog maar over een heel serieus onderwerp. Namelijk, de klachten van anorexia. Vooral de klachten waarvan je je aan het begin stadium niet bewust bent en waar je als buitenstaander al helemaal niet bewust van bent. Lees deze blog met de knipoog die erin staat, maar ook met de boodschap die erin verstopt zit. Anorexia is niet alleen dun zijn, anorexia is afzien, lijden, problemen, lichamelijk en mentaal. Anorexia is geen romance…
Ik zal ooit een informatieve blogs schrijven over de fysieke en mentale gevolgen van elke eetstoornis. Deze informatie heb ik door de jaren heen verzameld, staat door mijn computer heen verspreid over allerlei documenten, moet worden gebundeld. Maar eerst deze, mijn eerste instagramserie waardoor mijn account bekend begon te worden. Maar hier de niet-gecomprimeerde versie.
Lieve mensen, welkom in de fantastische wereld, anorexia hetende. Het is daar een groot feest, vol fantastische gevoelens die je nooit hebt mogen ervaren, symptomen die je nooit eerder hebt mogen ondervinden. Echt een groot feest, volledig aan te raden. En het fantastische is, hoe dieper en langer jij je eetstoornis in duikt, hoe aanweziger de symptomen zullen worden, je feestje zal zich vanzelf uitbouwen tot een groot knalfuif.
Ik begin bij hetgeen ik op dit moment van schrijven mag ervaren, er is geen houding meer waarin je pijnloos kan zitten, staan, liggen of weet ik welke orginele houdingen jij in je hoofd hebt. Je raakt vet kwijt, waar je het wil, maar ook waar je het niet wil. Tussen je botten en je vel zit geen bescherming meer, je doorbloeding wordt hierdoor dichtgedrukt en je krijgt decubitus. Wat dat is? Doorligplekken! JA, een symptoom die je enkel kent van je oma van 90, die krijg jij sneller dan zij. Op heel veel plekken, hoe dunner je wordt hoe sneller. Zitbeenderen, stuitje, heupen, ruggenwervels, schouderbladen, en ja zelfs op je pink als je veel schrijft. En dat doet pijn! Echt pijn! En het geneest heel slecht, aangezien voor de genezing bloedstroom nodig is, en ja, die heb jij dus niet. Om de 2-3 minuten moet je wisselen van houding maar evengoed wordt je huid rood, soms paars op de plek waar je bot het meest uitsteekt. En het meest rotte om op te zitten, dat wordt de WC-bril.
Daarmee kom je op de volgende, op een toiletbril zitten is super pijnlijk want je zit enkel op een aantal uitsteeksels van botten. En neem van mij aan, dat zit niet lekker. Maar gelukkig zorgt de anorexia dat je dit nog even extra mag ervaren, want wie anorexia zegt, zegt obstipatie. De arts schrijft movicolon voor, maar hoeveel zakjes je ook neemt, het helpt geen snars. En de doe-het-zelf anorex gaat aan de bisacodyl, maar het aantal pillen wat je moet nemen om het te laten helpen loopt snel op en voor je het weet zit je aan een pakje per dag. Dit is een heel groot probleem onder de eetstoornispatiënt, omdat dit leidt tot enorme verslavingen. Het leidt namelijk tot vochtafdrijving, en daardoor beïnvloedt het wel of niet gebruiken het getal op de weegschaal enorm. Maar het is ENORM schadelijk door het veroorzaken elektrolytstoornissen (verstoring van bepaalde zouten in het bloed) geeft, jeej weer een.
Laxeerpillen zijn niet de enige dingen die elektrolytstoornissen, ondervoeding, braken, weinig drinken, alles draagt bij aan foute bloedwaarden. Maar bloedwaarden weet je pas, als je ze prikt. Dit betekent heel veel bezoekjes aan de huisarts (ha), huisartsenpost (hap) of spoedeisende hulp (seh) als jij/je omgeving/de arts je symptomen niet meer vertrouwen. Ik gebruik de afkortingen erachter, omdat deze fenomenen zo normaal voor je worden, dat je zelf gaat praten en denken in deze afkortingen. Als ik heel slecht ga zeg ik tegen m’n man, we moeten even het hap bellen, hij weet wat ik bedoel. En als het echt echt slecht gaat, dan belt hij de ambu. Maar dit is even een uitstapje op hetgeen ik aan het vertellen was. Je zal dus heel veel medische bezoeken hebben. Dit bezoek eindigt vaak in een geruststelling, waarbij je je de grootste aansteller van de wereld voelt en je ENORM schaamt, soms een ter plekke te compenseren verstoring (paar uurtjes aan het infuus hangen (ja, dit wordt normaal en zo noem ik het ook gewoon naar mijn omgeving)) en soms een ziekenhuisopname. En dat infuus zit er al in voordat jij goed en wel hebt nagedacht of je dat wel wil. Want wat daarop volgt is vocht vasthouden. Niet alleen na infuus maar ook na een dag meer zout of meer vocht nuttigen.
Hier snijd ik weer een uniek fenomeen aan, vocht vasthouden. Elke kleine verandering in de intake kan leiden tot een enorme verstoring van de vochthuishouding, waardoor je van 1 dag goede inzet opzet als een ballon (weegschaal +3kg na 1 dag is geen uitzondering, STRESSSSSSSSSSSSSS………………………, en je bent er helemaal weer klaar mee en wil terug naar je vertrouwde veilige niets eten dieet).
Als je echt doorzet, echt gaat voor aankomen, kan je niet zomaar gaan eten hoeveel en wat je wil. Als je mazzel hebt, heeft je lichaam namelijk een unieke beloning voor je harde werk, refeeding. Wat dit precies inhoud, daar komt nog een blog over, maar het komt er op neer dat je letterlijk doodziek wordt ban het opnieuw opstarten van voeding. Een serieus advies van mij is dan ook: na langdurig ernstige ondervoeding/ondergewicht, ga niet zelf aan de slag, maar win advies in bij de huisarts.
Van het gewicht dat je verliest is een deel vet, maar een veel groter deel spier. Dit leidt tot enorm veel spierpijn, veel heftiger dan wanneer je je hebt lopen uitsloven in de sportschool. Echt, je wordt eigenaar van een ongekende slapte, die boodschappentas uit je karretje tillen, vergeet het maar, je zal hem moeten verdelen over 4 lichtere tassen. En je hart, dat is ook een spier. Fascinerend dalende hartslagfrequenties, soms sta ik echt versteld van mijn eigen, word ik er bijna opgewekt van als ik weer een nieuw ‘record’ (of gewoon dieptepunt) behaal. Gevolg, een werkelijke topconditie.
Breinatrofie is ook een interessant maar in praktijk minder leuk fenomeen. Het betekent letterlijk dat je eigen lichaam 30% van je eigen brein opvreet (scheelt wel weer een aantal grammen op de weegschaal). Gevolg, een mega cognitieve achteruitgang. Ben je afhankelijk van de auto, lever die autosleutels maar in, je traagheid maakt je een gevaar op de weg. Ha je een goed geheugen, nu vergeet je nog net niet de naam van je eigen man (wel de verjaardag trouwens, tip zet die groot in je agenda met de dag ervoor een pushmelding). Wat ik behoorlijk irritant vind is dat je een enorm onvermogen ontwikkeld om op bepaalde woorden te komen. Je weet wat je wil zeggen, kan enorm gedetailleerd uitleggen wat het betekent, maar het woord komt je strot niet uit. Dit had ik laatst met een ….. patiënt, waarbij ik letterlijk in google heb gezocht op een ’te patiënterige patiënt’. Oja, hospitalisatie, dat was het wordt wat ik zocht.
Eetstoornissen draaien om controle (vaak). Kritische vraag, hoeveel controle heb je, als je elk moment van de dag kan flauwvallen? Te lage suikers die je niet meer voelt. Te lage bloeddrukken. BAM, je ligt weer op de grond. En mensen kijken, er vormen zich hele groepen om je heen. Met oordelen. Als je houdt van een theaterstuk draaiend om jezelf in een moment dat je je fysiek en mentaal heel slecht voelt, dan is het een aanrader, anders is dit toch echt wel een afknapper. Oh en dan is daar nog een leuke toevoeging, er is altijd een toeschouwer die de ambu belt, iets wat 99% van de keren niet nodig is. Ongemakkelijk.
De kou, onbeschrijflijk. Bij een graad of 23 heb je het gewoon een beetje koud met een dekentje op de bank. Daaronder verlies je gevoel in ledenmaten en alle spieren spannen. Onder 17 graden komen de spierkrampen. Alsof je een kind moet baren, niet normaal, en nee die gaan er niet gemakkelijk uit. En daaronder vraag je je af waarom je besloot naar de zuidpool te gaan in je T-shirt. Kou zo intens dat het niet alleen leidt tot ongemak, maar pijn, ellende en extreme uitputting. Mijn woonkamer is altijd minimaal 24 graden, ik zit altijd op mijn AD-matras (tegen drukplekken) en onder mijn elektrische verwarmingsdeken, bloedheet wordt dat ding. En dan, alleen dan, heb ik het niet koud. Kou zoals boven 20 graden in trui en lange kleding went en valt niet op tot je erover nadenkt. Maar daaronder kan ik bijna niet naar buiten, eigenlijk alleen gekleed als eskimo.
Deed je graag leuke dingen of überhaupt dingen, dan is anorexia nervosa ook niets voor jou. Energie daalt tot onbekende laagte. Van je bed naar de bank en al je energie is verbruikt. Een afspraak buiten de deur, daar moet je je heel goed op voorbereiden, want je moet je energie zo verdelen en zo vaak rusten dat je het vol kan houden. Grotere reizen worden bijna onmogelijk. Twee dagen bedrust is het resultaat van een enkeltje Leiden. Bedrust zonder te slapen, want slapeloosheid (insomnia) is een feit, enorm frustrerend, zo moe zijn maar simpelweg niet in slaap vallen. Door pijn, omdat liggen gewoon niet comfortabel is. Door een hoofd wat maar doorratelt. Maar ook gewoon omdat slaap niet komt. Omdat je alert blijft. Ook hier zal een informatieve blog over komen. Want eigenlijk is het verliezen van insomnia bij anorexia zonder verbetering van de voedingstoestand een heel slecht teken, dus wees je slapeloosheid maar dankbaar en lees later waarom.
Jezelf vermaken wordt ook een crime. Je hebt geen concentratie, kunt lezen zonder een woord te begrijpen, tv kijken zonder er een verhaal uit op te maken en niets is meer leuk omdat je geen aandacht hebt. Dus wat doe je dan, een rondje lopen is er niet bij want he die spieren en vermoeidheid. Knutselen? Daarvoor moet je kiezen wat je gaat maken. En keuzes maken, dat is iets waartoe je totaal niet in staat bent. Je hebt überhaupt weinig emotie, wordt enorm vlak, kunt de bijbehorende emotie wel beredeneren, maar voelen doe je hem niet meer. Ofwel je word apathisch. Iets wat je als anorex vaak graag wil, maar toch wel heftiger is dan verwacht. En voor de buitenwereld heel heftig. Veel mensen vergelijken je met een spook. Met een persoon zonder ziel. Want wat ben je als je emotie weg is? wat is dan je persoonlijkheid nog?
Had je een mooie bos haren, zeg daar maar vaarwel tegen, want je haar valt uit bij het leven. Ik ben zeker 2/3 van mijn volume verloren in een paar weken. Geen zorgen, je krijgt er hele unieke haargroei voor terug, namelijk donshaartjes. Langzaamaan verandert je huid in een soort konijnenvachtje. En had je mooie nagels, zeg daar maar gedag tegen want ze breken al af als je er alleen maar naar kijkt. Je huid gaat trouwens ook op hele originele wijzen open. Blaren op plekken waar je geen blaren hoort te krijgen, wondjes waarvan je geen idee hebt hoe je die hebt opgelopen maar die wel heel hard bloeden en vooral de komende weken niet genezen. Bloedend tandvlees wordt de standaard, dat tandvlees is namelijk altijd ontstoken, met een beetje mazzel met aften en een goede koortslip (letterlijk >10 koortslippen gehad sinds de zomer). Je weerstand in het algemeen ligt stil. Elke virus of bacterie legt je plat voor meerdere dagen. Chronisch verkouden, heel vaak keelpijn. Je temperatuur doet trouwens ook wonderlijke dingen. Ondertemp overheerst maar je kan zo maar ineens een aanval krijgen van extreme warmte waarbij je temp tot ver in de koorts oploopt. Zo kan je uren ijskoud onder een deken liggen en spontaan 5 minuten later in een t-shirt in de vrieskou buiten niet weten waar je het zoeken moet van de warmte. Gelukkig volgt daar dan weer een corrigeerbare kou op. Maar gewoon een lekkere temperatuur komt eigenlijk niet meer voor.
Anoniem door het leven kan je trouwens ook niet meer. Alsof mensen alle gevoel voor beleefdheid kwijtraken zo gauw ze een anorectisch lichaam of nog beter een sonde zien. Kinderen die vragen aan jou of de ouders (dat vind ik trouwens niet erg maar meer aandoenlijk, sowieso is de vraag heel vaak enkel, is die mevrouw ziek of wat is dat buisje in haar neus). Maar volwassenen, wildvreemden, nemen geen enkel blad voor hun mond. Rechtstreekse vragen kan ik meestal nog wel hebben, zeker als het oprecht en goed bedoeld is. Het ergste vind ik mensen die opmerkingen over je maken tegen hun metgezel. Of vragen waar zo ongelooflijk veel oordeel inzit dat je oprecht verbaasd bent dat ben dat durft te vragen. Zo vroeg laatst een wildvreemde aan me: ‘vind je het nou zelf ook niet vervelend om er zo eng uit te zien’. Verder wordt je vergeleken met van alles en nog wat. Een aantal favorieten onder de bevolking: skelet, concentratiekampbewoner, kankerpatiënt, kindje uit Afrika, luciferhoutje, wandelende tak, de dood van Damocles, wandelend lijk en spook. Ook wordt oprechte verbazing vaak uitgesproken: dat jouw benen jou kunnen dragen, dat jij nog functioneert, dat jij nog kunt lachen, dat jij nog mee kan doen met het dagelijks leven, dat jij niet al lang dood bent. Vast niet heel doordacht, en toch raakt het me af en toe wel. Je wil niet altijd degene zijn die dit soort opmerkingen naar z’n kop krijgt. Iedereen wil weleens anoniem door het leven gaan.
Dus de meest gekke dingen heb ik gehoord. Maar die mensen schijnen te denken dat je volledig doof bent, want het is woord voor woord te volgen. Maar gehoor gaat niet achteruit. Zicht overigens wel, soms twijfel ik of ik mijn bril op heb omdat ik zo wazig zie, dat ik letterlijk met mijn hand voel aan mijn brillenpootje. En het bijzondere is dat je zichtvermogen ook gaat verschillen over de dag. Soms ben je je nauwelijks bewust van de achteruitgang en soms kan je een persoon op 1 meter afstand nauwelijks herkennen.
Dus is anorexia zo romantisch en sprookjesachtig als het klinkt? Ik dacht het niet!