Vandaag is het 31-12-2024, de laatste dag van het jaar. De psychiater stond net met mij stil bij de strijd die 2024 was. Mijn strijd tegen mijn destructieve hoofd en voor het leven. Een strijd waar ik me volledig in zou storten, omdat ik wist, dit wordt de laatste.
Eigenlijk begint deze strijd bij de beslissing nog een keer te vechten voor het leven. Op 16 december 2023 maakte ik de volgende harde afspraak met mezelf, mijn nieuwe zorgteam en mijn omgeving. Ik kan zo niet langer door. Zo leven is geen leven. Ik moet gaan vechten, fysiek en mentaal. Vechten tot een acceptabel leven. Als dit niet lukt, dan eindigt het hier voor mij. Dan ga ik mijn weg vinden richting een levenseinde. Maar nog 1 keer de strijd aangaan wilde ik. Alles geven. Alles inzetten. En ik kan 2 dingen zeggen. Ik vecht als een leeuw en ik zit nog in de strijd. Ik weet nog altijd niet of het een strijd met een goed einde wordt. Ik weet wel dat ik echt alles maar dan ook alles heb gedaan om beter worden. Kansen aangegrepen, moeilijke beslissingen gemaakt, moeilijke beslissingen laten nemen, veel pijn geleden, heel veel gehuild, heel veel mooie mensen ontmoet en een volledig ander mens geworden.
Ik grijp deze dag, de laatste van 2024, aan om een overzicht te maken van het afgelopen jaar.
16 december 2023
16 december is een dag waarop ik in het ziekenhuis te horen kreeg dat verscheidene organen hun functie opgaven. De nieren, de lever, mijn brein, de zouten in mijn bloed, mijn maag, mijn darmen, mijn slokdarm, alles had te leiden onder mijn mini portie sondevoeding wat ik nog over de sonde durfde te laten lopen. Ik had een pittig gesprek met de zorg van het ziekenhuis op de afdeling interne. Het kwam neer op de volgende vraag: ga jij vechten of geven we op. Ik was me er wel van bewust dat ik er niet goed voor stond, maar ik dodelijk ziek? Dat ging er echt nog niet in. Die dag zag ik door de harde getallen, labwaarden, scans, ofwel de harde medische feiten in dat ik zieker was dan ik mezelf wilde tonen. Ook was ik zo moe van het leven, dat zonder verandering ik niet meer verder wilde. Nog 1 keer alles op alles zetten om de psychiatrische problematiek te overwinnen en anders richting een levenseinde.
16 december – 17 januari
Ik lag in een niet bepaald soepelverlopende scheiding. Hierdoor werd het gezamenlijk inkomen gerekend voor aanspraak op toeslagen en sociale huur. Er lag dus veel druk achter het afronden van de scheiding. Uiteindelijk werd de scheiding in het ziekenhuis beëindigd en kon ik op zoek naar een woning. Gelukkig was ik zo slim geweest om mijzelf op mijn 18e verjaardag op de wachtlijst voor sociale huur in de regio waar ik opgroeide te zetten. Hierdoor had ik slechts 3 weken na de handtekeningen al eigen woning, die best prima was. Ik besloot toen ik enigszins stabiel was naar huis te gaan en zelf de sondevoeding op te voeren. Ondertussen moest er een nieuw ggz team worden opgezet daar ik van gebied veranderde. In mijn oude woonplaats liep GGZ via Parnassia, in mijn nieuwe via GGZ Noord Holland. Op mijn internist en diëtist na allemaal nieuwe mensen. Eng en moeilijk in een autistisch brein maar erg fijn bij een nieuwe poging met een nieuwe aanpak. Deze wissel was dus voor mij wel op een goed moment.
17 januari – 18 februari
Tussen deze opnamen zaten talloze bezoeken aan de SEH, waar mijn kalium gevaarlijk laag bleek, vaal i.c.m. hartritmestoornissen of ik onaanspreekbaar werd aangetroffen door de huisarts door een tekort van iets anders. De huisarts kwam elke week 2 keer op huisbezoek standaard. Het was fysiek een rare tijd. Soms zaten er 2 dagen tussen een drukke dag met veel reizen en een comateuze toestand door een tekort. Een leven van uitersten. Tot 18 februari. Op basis van mijn orgaanschade in combinatie met het steeds niet beter wordende bloedbeeld is besloten van het curatief beleid af te stappen en over te gaan op een palliatief beleid. Hoofdreden was de nierfunctie die erg slecht was en die over het algemeen niet verbetert, het is een orgaan wat niet kan regenereren. Echter kon ik het niet voelen. Ik weiger dood te gaan aan een psychiatrische stoornis. Deze zin bleef ik herhalen tegen elke zorgverlener die weer op mij in ging praten over het belang van het inzien van het palliatief zijn. Na deze opname ging ik naar huis met palliatieve thuiszorg en een morfinepomp tegen de extreme pijn uit mijn gewrichten en doorligwonden.
Van curatief naar palliatief – alles verandert
Mijn hele leven stond in een keer op de kop. In een paar dagen werd een volledig levenseinde-team opgericht. Ook moest ook heel veel regelen rondom mijn eigen levenseinde, omdat ik nabestaanden niet wilde belasten met alles wat ik nog zelf kon. Mijn woonkamer veranderde in een ziekenhuiskamer, met een ziekenhuisbed, infuuspaal met infuuspomp en sondepomp, een rolstoel, zuurstof aan huis en een bizarre dosering morfine via een pomp in mijn aderen (plus een bolusknop waarmee ik mezelf elke 10 minuten een flinke toeslag kon geven). Ook kreeg ik 4 keer per dag thuiszorg voor wassen, verkleden en medicatie. Dit was erg intiem, voor mij, maar ook voor een aantal uit het thuiszorgteam. Een jonge vrouw met anorexia komt in de thuiszorg amper voor. Ik zou alleen nog naar het ziekenhuis gaan als nieuwe problematiek zorgde voor lijden wat potentieel weg te nemen viel door een ziekenhuisopname. En er kwam nog iets bij. Nu mijn leven niet meer zou voortbestaan, maakte de artsen zich niet druk om een pilletje meer of minder voor comfort, maar ik ook niet. In korte tijd gebruikte ik van alles om het mezelf makkelijker te maken. Voorgeschreven medicatie maar ook alcohol, iets wat ik mijn leven lang niet eens ooit had gedronken, werd een vast item op de avond, enkel om in slaap te vallen. Ik heb getwijfeld of ik dit wil openbaren naar de buitenwereld, maar ik ben nu eenmaal iemand die in principe woord houdt en dus open is over psychiatrie, ook wanneer het dingen zijn die vragen om schaamte of onbegrip. Ik ontwikkelende in een hele korte tijd een behoorlijke alcoholafhankelijkheid. En dat bij iemand die der hele leven niet heeft gedronken omdat ik door persoonlijke ervaringen fel tegen alcohol ben. Het gezegde ‘alcohol maakt meer stuk dan je lief hebt’ heb ik mijn hele leven erg belangrijk gevonden. Maar nu had ik eindeloos veel pijn door al het doorliggen, kon ik niet meer slapen door de pijn en doordat het lijf was overgegaan op overlevingsstand, eten zoeken en dus wakker blijven. De hoge dosering morfine hielp niets tegen de immense pijn van de wonden die tot het bot diep en ontstoken waren. Ik heb nog nooit zo veel ellende meegemaakt als in die periode. Omdat ik toch niet anders hoorde dan dat mijn leven zou eindigen binnen hele korte tijd, maakte het me niet meer uit hoe slecht alcohol is. Het enige wat telde was dat ik erop sliep. Ik kon die alcohol ook niet drinken, ik walg ervan. Maar ik had een sonde voor mijn voeding en vocht, dus een beetje alcohol daar doorheen was ideaal.
Lieve lezer die denkt, alcohol helpt mij verder. Het is kull. Het helpt je verder. Een paar dagen. Maar binnen no time moet je meer en meer gebruiken om ontwenning te voorkomen. Het sloopt je lijf in record tempo. Ook maakt het banden met mensen kapot. Ik gebruikte alcohol enkel als ik wilde slapen. Echter zat er een behoorlijke tijd tussen inname en slaap. Een periode in de tijd die ik me niet kan herinneren maar waarin ik wel handelde. Ik heb dingen naar mensen gestuurd die totaal niet bij mij passen. Mensen afgestoten die zich zorgen maakte. Het maakte een stukje boosaardigheid in mij wakker die ik totaal niet van mijzelf ken. Ik ben juist een enorme conflictvermijder.
18 februari – 14 maart: ziektekiemenmagneet
Ook nu nog lag ik van ellende de hele dag in mijn bed. Regelmatig snakte ik van het ene op het andere moment naar adem. De saturatiemeter pakte vaak mijn vingers niet meer door de extreem lage bloeddruk. Ik besloot te stoppen met sondevoeding en alleen nog toe te staan wat ik zelf wilde eten en drinken. Het leven verlengen met een methodiek die voor mij bepaald niet plezierig was, had geen zin voor mij. Wel ben ik blijven beweren, dat iedereen het mis had, dat het een grote leugen was, dat ik gewoon zou overleven, wat de boekjes ook zeiden. Door mijn slechte toestand werd ik een magneet voor ziektekiemen. Alle soorten ontstekingen wisselden elkaar af. Urine-infectie, nierbekkeninfectie, abcessen op de raarste plekken. Oorontsteking, keelontsteking, infuusnaalden die ontstaken en longontstekingen. Ondanks mijn preventieve antibiotica ging ik van ziekte naar ziekte naar ziekte. Ik verloor steeds meer de wil om te leven. Mijn leven bestond uit huisbezoeken van de arts (internist en huisarts), ondersteunende gesprekken van het wijkteam van de GGZ en thuiszorg. En ik keek uit mijn raam. Vanuit dat raam heb ik overzicht over een prachtig park. Een park die ik nooit meer zal kunnen bezoeken. En dat vond ik vreselijk. Ook ben ik zeker 15 keer per ambulance naar het ziekenhuis vervoerd omdat ik van het ene op het andere manier onaanspreekbaar werd met torenhoge koorts. Ook waren de mineralen niet te suppleren in de hoogte waarin ik ze verloor.
14 maart – 29 maart dood
Op 14 maart werd er een longontsteking gediagnosticeerd waarvan direct werd gezegd dat de overlevingskans in mijn situatie heel erg klein was. Ik raakte in een delier en heb daardoor de aanloop naar mijn comateuze toestand niet meegekregen. In die tijd ben ik ook wilsonbekwaam beoordeeld en waren de keuzes niet meer in mijn handen.
In een paar dagen had ik vreselijke doorligwonden op, nouja op welke plek niet. Uiteindelijk staat er op 18 maart in mijn reportage dat mijn levensverwachting minuten tot uren was. Mijn familie heeft voor mij gewaakt. Dat moet vreselijk zijn geweest voor hun, iemand die zo dichtbij staat dusdanig achteruit zien gaan dat de dood gaat intreden, terwijl het in hun ogen totaal onbegrijpelijk was waarom ik ooit stopte met eten en dit over mijzelf afriep. Ik ervaar van veel menen steun, maar het echt begrijpen is heel erg lastig, zeker als je zelf nooit een eetstoornis hebt gehad.
Ik had in mijn dossier een niet-reanimeren, niet-beademen, wel antibiotica en thuisstervenwens vastgelegd. Op 18 maart wilde ze mij naar huis overbrengen om mijn laatste uren daar te kunnen zijn met mijn geliefden. Echter heeft een arts toen beoordeeld of ik nog vervoerbaar was, of dat de kans op overlijden in de ambulance dusdanig groot was dat ze dit niet meer konden doen. Dit laatste heeft mijn leven gered. Ik ben in mijn ziekenhuiskamertje gebleven met een infuus met vocht en antibiotica en een sonde met wat voeding. Na dagen van het niet aanslaan van welke therapie dan ook, sloeg de antibiotica uiteindelijk toch toe. Op 26 maart kwam ik bij. Een feestje? Nee een verschrikking. De pijn die ik toen voelde is niet met worden te omschrijven. Ik had een morfinepomp en heb gigantische hoeveelheden gekregen, in de hoop dat ik wat meer zou slapen en op de momenten dat ik wakker was iets comfortabeler was.
April-Mei
Uiteindelijk ging ik begin april met ontslag met terminale thuiszorg. Ik was zo dicht bij de dood, dat ik me realiseerde dat nu niet vechten een zekere dood betekende en wel keihard vechten een waarschijnlijke dood zou betekenen. Eindelijk zag ik de volledige ernst van mijn eigen ziekte in. Ik weet nog zo goed dat ik op een avond FaceTimede met een vriendin om samen te sparren over hoe nu. Als snel hadden we de oplossing ‘nutries zuipen tot ik erbij neerviel’. En dat deed ik, ruim 8 weken lang. Mijn tekorten vulden wat aan, mijn bloedwaarden waren beter, mijn bloeddruk steegs, mijn hartslag normaliseerde. Zo veel winst had ik nog nooit gemaakt, zeker niet zonder mentale ondersteuning. Mijn grootste drijfveer: het weg krijgen van die extreem pijnlijke decubitusplekken. Ik had een doel in mijn leven.
Juni
Mijn goede voornemens heb ik waargemaakt. Binnen 2 maanden waren alle plekken dicht. Niet weg maar ook niet meer eiwit-lekkend en veel minder pijnlijk. Wel gebruikte ik veel middelen waaronder antipsychotica, morfine en alcohol. De schok was zo enorm toen mij ter oren kwam dat ik officieel viel onder de noemer ‘alcoholist’. Dit verafschuwde ik enorm, maar eerlijk is eerlijk, het was de waarheid. Ik begon ook weer te minderen met eten. Mijn doel was weggevallen. Ik voelde me nog steeds slecht, mentaal en fysiek. Ik greep opnieuw terug naar de eetstoornis.
Juli-augustus
Mijn leven was in raptempo net zo treurig als dat het was aan het begin van het jaar. De toegenomen massa van twee maandjes was er zo weer af. Opnieuw bestond mijn leven uit bedlegerigheid, bloedprikken, ambulances en ziekenhuisopnames. Er werd besloten dat een opname in op de PAAZ onvermijdelijk was. In afwachting daarop verbleef ik 4 dagen in het ziekenhuis en 3 dagen thuis, gedurende 5 weken. Een hele rare tijd. Op de ziekenhuisdagen werd ik opgelapt met sondevoeding en. Infuus, thuis waren er geen regels. Resultaat: mijn gewicht stabiliseerde op zeer laag.
Begin augustus
Ergens begin augustus hadden de alcohol en het niet eten ervoor gezorgd dat mijn thiamine (stof in je bloed) dusdanig laag was, dat ik een encephalopathie ontwikkelde. Hierdoor zwol mijn brein dusdanig op dat alleen de vitale functies het nog deden. Ik heb helemaal geen herinneringen van die opname en een aantal dagen erna. Mijn geheugen was bedrukt geraakt waardoor ik er bepaald niet slimmer door werd. Bij deze een waarschuwing voor eenieder met anorexia/alcoholproblematiek: suppleer thiamine.
Eind augustus
Ik kreeg een urineweginfectie. Ik voel mijn blaas niet, dus ik heb niet de klassieke symptomen van een UWI. Wat ik wel opmerkte was de geur van mijn urine. Daarop is mijn urine getest, en daar kwam een urineweginfectie uit. Ik kreeg een breedspectrum antibiotica maar werd evengoed steeds zieker. Mijn urine is op kweek gezet. Hier zijn twee zeer zeldzame bacteriën werden aangetroffen, die beiden resistent waren voor de meest gegeven antibiotica. Pas na 4 weken kon de juiste antibiotica aangehangen worden. Inmiddels zat de infectie ook in mijn nieren. In 2e week van de kuur van het juiste antibioticum kwam er een plek voor mij vrij op de PAAZ.
September-november
Ik koos ervoor mijn sonde direct achter me te laten en dus direct te starten met gewone voeding. Eigenlijk ging het me best goed af. Hier ben ik heel fijn en hartelijk begeleid door het team daar. Ik vond daar een fijne en veilige omgeving om samen met de verpleging voorzichtig tegen de eetstoornis in te gaan. Het aankomen waar ik zo bang voor was, bleek niet zo eng als dat er in mijn hoofd zat. Wel raakten de symptomen van PTSS zoals verwacht aan het oppervlak. Tijdens opname vond ik het moeilijker om te strijden tegen de traumagerelateerde klachten en het in het hier en nu blijven dan het eten zelf. Wel at ik een zeer gespecificeerde lijst, elke dag hetzelfde, in dezelfde hoeveelheid, ook het avondeten. Ik haalde mijn 2-weken-doel (niet onder startgewicht) al na heel snel omdat ik altijd bij aankomen eerst heel veel vocht (een kilo of 3-5) vasthoud en dit er geleidelijk weer afgaat. Ook mijn 4-weken-doel (op de curve = startgewicht +2kg) haalde ik en later ook de 6. Toen was het tijd om afscheid te nemen. 6 weken is de maximale tijd dat je met de indicatie gewichtsherstel van de verzekering op de afdeling mag blijven. Ik kreeg 1 week verlenging omdat de personen die hun huis opstelde er niet waren op de originele datum. Ik ben toen met ontslag gegaan, met de deal dat ik de opname na 2 weken van voor af aan nog een keer mag doen om nog sterker in de strijd te staan. Dit heb ik met beiden armen aangenomen.
November
In November verbleef ik 2,5 weken bij een gezin die hun huis voor mij hebben opengesteld. Mijn dankbaarheid is groot, dat weten zij gelukkig ook. Het is heel bijzonder dat iemand zoiets groots voor je over hebben. Zeker voor mij, dat ben ik helemaal niet gewend. Vol goede moed gingen we de 2 weken in, helaas bleek het vrij snel een achtbaan. Binnen enkele dagen kreeg ik een pneumonie (longontsteking), weer aan de rechterlong. Genoeg eten lukte niet, dus hebben we met de behandelaren besloten voor de tijd van het echte ziekzijn een sonde te plaatsen. De eerste 1,5 weken was ik dus behoorlijk ziek. Toen het wat beter ging, kreeg ik een dissociatie met een handeling (geen TS! En tijdens een dis ben je je niet bewust van wat je doet) die me naar de IC brachten. Dit moet een enorme schok zijn geweest. Helemaal omdat zij geen goed beeld hadden van wel of niet bewust handelen tijdens een dissociatie. Dat neem ik niemand kwalijk, ze komen veel voor bij trauma maar in het dagelijks leven bijna nooit. Natuurlijk had ik wel tevoren uitgelegd wat ze konden aantreffen, maar een dissociatie laat zich niet omschrijven omdat elke anders is. Alle stress was naar mijn hoofd geschoten en ik zat heel hoog op mijn curve wat mijn tweede opname vermoeilijkte. Dit is een lang technisch verhaal wat erop neerkomt dat de kans op de langste tweede opname wordt vergroot met het laagste instapgewicht. Mijn hoofd ging daar vreselijk mee aan de haal. Dusdanig dat heel veel eetgestoord gedrag terugkwam.
Al met al hebben die 3 dingen in 2 weken het gezin flink doen schrikken.
December-januari
Mijn tweede opname op dezelfde afdeling. Hier kon de fixatie van de curve eraf, en hupoakee, knoppie om en door. Echt zo makkelijk. Alsof ik na het wegen letterlijk weer toestemming kreeg om te eten. Ook de tweede opname heb ik optimaal benut. Door de feestdagen en de falende zoektocht naar nazorg was deze opname uiteindelijk 8,5 weken.
Nu
Met de ziekenhuisopname die vanwege de UWI voor de PAAZ zat en de twee rustweken meegerekend was ik 22 weken in opname. Hierin heb ik heel veel stappen gemaakt. Ik ben significant in gewicht toegenomen. Dat vind ik nog altijd lastig, maar ik zou ze niet meer kwijt willen, omdat het me de mogelijkheid tot een leven heeft teruggeven. Niet alleen fysiek gaat het veel beter maar ook cognitief. Waar ik eerst uren aan het opruimen was maar eigenlijk alleen had verplaatst kan ik nu heel adequaat opruimen. Mijn huis is op de badkamer en slaapkamer na aan kant en alle spullen van het ziekenhuis zijn uitgeruimd. Ik merk dat ik de dagen alleen wel lang en eenzaam vind. Vandaar ook het pamflet die ik in mijn story deelde. Maar ook gewoon wat vriendinnen in de regio opbouwen zou ik nog wel heel graag willen.