Snelle achteruitgang

Deze blog is zowel een update als een ‘hoe is het om’. Omdat de snelle achteruitgang plaatsvindt, en om uit te leggen hoe dat is, moet ik ook vertellen wat er dan achteruitgaat.

Een heel ander soort blog dan wat je van me gewend bent.

28 februari – laatste update op instagram (maar hier volledig)

Binnen enkele dagen was ik van redelijk oké/leefbaar gegaan naar letterlijk doodziek. Het leek nog maar een paar dagen te duren voor de dood in zou treden. Op Dinsdag 27 februari kwam de psychiater langs. We hebben een enorm lang gesprek. Over rekken van mijn leven of accepteren en het einde mooi maken. Over het mogen overlijden aan een psychische aandoening, over mensen achterlaten. Over de tientallen redenen waarom ik niet dood wil. Nog niet. Ik ben er nog niet klaar voor. Uiteindelijk hebben we het gesprek gestaakt, zonder dat er een concreet iets uit kwam.

De volgende dag belt de internist me. Haar woorden waren dat het nu 2 voor 12 is. Funfact, mijn autistische brein keek op de klok en dat, huh nee hoor, het is half vier. Maar al snel viel het kwartje. Nu niet heel snel iets doen is doodgaan.

Mijn vorige opname is geëindigd in een palliatief beleid. Geen controles, geen sondevoeding meer, zuurstof op geleide van comfort en niet op saturatie, geen eetstoornistherapie meer en belangrijkste voor dit verhaal, geen behandeling meer in het ziekenhuis.

Echter, omdat ik nog niet klaar was om dood te gaan en dit heel invoelbaar was voor iedereen, is mij aangeboden een ‘oplapopname’ zoals ik het zelf maar noem, te doen. Een opname van 7 dagen waarin zo vel mogelijk tekorten worden aangevuld. Niet om te genezen, maar om uitstel te krijgen.

Dit vond ik een erg moeilijke keuze. Samen met een goede vriendin ben ik de redenen gaan opschrijven waarom dit wel en waarom dit niet te doen. Wel was enorm makkelijk. Ik wil niet dood en dit is de enige manier om mogelijk nog niet dood te gaan. Niet waas ook vrij makkelijk, maar tegelijk heel verdrietig. De reden sluit namelijk enorm aan bij mijn vorige post over verwachtingen. Men verwacht dat ik niet meer naar het ziekenhuis ga, dat heb ik openlijk verkondigd toen dit besluit is genomen. Men verwacht dat ik snel doodga, ik zit immers in een palliatief beleid. Mijn argument tegen is dus letterlijk: schaamte en angst voor de oordelen van anderen om tegen de verwachtingen in te gaan. Als dit een echte reden is om te twijfelen of je de strohalm mag pakken, dan gaat er echt iets goed mis in mijn koppie. Gelukkig kon ik samen met mijn vriendin dit mega significante argument overboord gooien en ben ik opgenomen in het ziekenhuis.

Ik heb de internist gebeld dat ik akkoord ging. Mijn spullen zijn gepakt door mijn vriendin, dat kan ik conditioneel niet meer. En binnen een uur was daar de ambulance. Met al mijn schaamte over wat de SEH wel moest denken, had ik geen rekening gehouden dat het ambulancepersoneel mij zou kennen en letterlijk zei ‘je woonde toch eerst in ….’. AU.

Aangekomen op de SEH was het heel gemoedelijk. Ik kreeg mijn eigen kamer. De internist legde de procedure uit. Hier alle acute dingen onderzoeken, dan zo snel mogelijk naar de afdeling. Ook daar een eigen kamer. Heel fijn om te horen dat het personeel los vaan elkaar allemaal blij verast waren mij te zien.

Bloedafname, bloedgas, ECG, lichamelijk onderzoek. Binnen een uur was alles klaar en werd ik naar boven gereden. In die kamer aangekomen, moest het ergste nog gebeuren.

Een oplapopname heeft namelijk als eis, sondevoeding te ontvangen zoveel mijn maag en darmen aankunnen. Dit is niet veel en daarom is besloten de voeding 24 uur te laten lopen. Ik heb jaren een sonde gehad met de constructie, x uur inlopen vaan x hoeveelheid voeding en dan afkoppelen. Dat wil zeggen, sonde zelf blijft zitten, maar de slang naar de pomp gaat eraf. Je kunt dan vrij bewegen. Maar de pompstand kan kun zo laag, dat dat geen optie was, me dat niet verder ging helpen. Dus 24/7 op de hoogste staand waarop ik niet misselijk ben en continu braken moet. Continu eten terwijl dit juist het moeilijkste is wat je van me vragen kan. Ik deed het, ik wil nog niet dood.

Na een dag ging ik in isolatie, omdat een verpleegkundige met mij in aanraking is gekomen die later MRSA bij zich bleek te dragen. 5 dagen in isolatie, een MRSA kweek duurt lang. 5 dagen op een minikamer. Iedereen die naar binnenkomt, in pak en zo snel mogelijk weer weg. Fysiek aansterken, emotioneel naar de kloten gaan. Sowieso was dit te verwachten van deze opname, maar door de isolatie nog veel erger gebleken. Want het wandelingetje over de gang was niet eens meer mogelijk.

Binnen 2 dagen begon mijn buik op te zwellen. Mijn darmen krijgen de voeding niet verwerkt en uitgescheiden. Obstipatie. Verstopping. In die maten dat het pijn doet. Nu ben ik 3 dagen thuis en het probleem is nog niet opgelost, ondanks de 6! Zakjes macrogol die ik per dag drinken moet.

Op dag 4 had ik mijn eerste doorligplek. Zo pijnlijk maar vooral zo’n slecht teken. Als er eenmaal een zit is dit voorboden voor meer en ze beginnen altijd vrij onschuldig maar eindigen als een gapend gat. Vanaf deze dag ontstaan de plekken inderdaad bij het leven. Elke inspectie weer 1 of 2 bij. Elke ochtend wakker met een nieuwe plek. Ook dit gaat nu ik thuis ben onverminderd door.

Maar de rest van mijn fysieke toestand verbeterde wel. Electrolyten aangevuld, vocht aangevuld, saturatie verbeterde en zelfs mijn bloeddruk was bij sommige metingen ineens significant toegenomen.

Na 5 dagen hield ik het emotioneel niet meer vol. De kosten wogen niet langer op tegen de baten. Ik wilde naar huis.

De pijn in mijn lijf neemt toe. Al een behoorlijk lange tijd nu. Maar inmiddels begon het begrip pijn een andere dimensie te krijgen. Alleen nog maar kunnen janken als de morfine uitwerkte. De laatste 60 minuten, soms langer, intens verlangen naar een nieuwe dosis morfine. Waar de pijn vandaan komt is niet helemaal zeker. Sowieso zijn mijn rechter heup, de doorligplekken en de spierafbraak aanwijsbare factoren. Maar wat nou welke pijn is, ik onderscheid het niet meer. Geen morfine is inmiddels een miserabele tijd.

Twee weken terug was het advies al door de arts uitgesproken, de morfine niet langer te spuiten per keer, maar om aan de pomp te gaan. Een kastje wat continu morfine afgeeft via eenzelfde naaldje als wat ik had voor de losse spuitjes. Wanneer er doorbraakpijn aanwezig is, kun je een knop indrukken en krijg je een stoot extra morfine waardoor de pijn binnen 10 minuten verdwijnt. Ideaal toch? Nemen die handel. NEE. Dit voelt namelijk als een hele grote stap. Een mentale hele grote stap. Want morfinepompen worden bijna uitssluitend gegeven aan mensen in de palliatieve zorg. Morfinespuiten waren in mijn hoofd nog enkel pijnstilling gegeven aan iedereen met ernstige pijnen. Maar een morfinepomp voelt als een onomkeerbare nieuwe fase. Je geeft geen pomp als je verwacht dat iemand (snel) minder pijn zal hebben. En een pomp, zo weet ik van mijn werk, wordt vaak snel verhoogd, waardoor de hoeveelheid morfine en daarmee de gewenning snel toenemen. Er wordt al snel gesproken over de laatste fase waarin de morfine via deze kast heel makkelijk verhoogd kan worden zodat je comfortabel blijft. Die woorden wil ik nog niet horen. Geen geruststelling maar een angst.

De pijn werd ondragelijk. Niet meer bij te houden met losse spuitjes. Daarom is gisteren besloten toch een pomp te plaatsen. Fysiek top. Mentaal BAM.

En daarmee kom ik op de titel, hoe is het om zo snel achteruit te gaan.

Hulpmiddelen accepteren

Alle fijne dingen om comfortabel te worden die kunnen worden ingezet, voelen voor mij zoals de morfinepomp. Naar een volgende fase. Een fase naar de dood. Maar die dood wil ik niet. Ik verzet me ertegen. Gevoelsmatig. Maar ook door al deze nieuwe manieren voor comfort te weigeren tot ik er bijna niet meer omheen kan. Ik snap prima dat ik geen seconde eerder doodga aan die hulpmiddelen. Maar mentaal is het te onacceptabel. Hierdoor loop ik altijd achter de feiten aan, zoals de huisarts dat zo mooi zei. Om even een rijtje op te sommen:

• Ik verhuisde naar mijn nieuwe huis. Op de dag van verhuizing kon ik het uit handen geven. Ik ben te zwak om de dozen en meubels van woning naar woning te krijgen. Maar eenmaal alles in de woning ging ik door. Negerende van de fysieke grenzen. Meubels in elkaar, dozen uitpakken. Mijn lichaam totaal negerende. Ik had geen hulp nodig voor de kleine dingetjes. 1,5 weken heeft het geduurd voordat ik accepteerde dat ik hulp nodig had en dat ik niet meer dagenlang dozen kan uitpakken. Die 1,5 weken heb ik mezelf onnodig gekweld, weigerend zoiets basics niet te kunnen.
• Het anti-decubitusmatras, een matras wat zo is gemaakt dat het voorkomt dat je doorligt, die had ik nog niet nodig. Pas onder x kilo neem ik dat. Nu is echt nog onzin. Ook dat heb ik een week volgehouden. Tot er geen houding meer over was waarop ik in mijn bed kon liggen en noodgedwongen de nacht op de bank doorbracht. Ik belde medipoint, een week te laat, dat ik een matras en zitkussen nodig had. Mijzelf opnieuw een week gekweld, omdat ik geen AD-materiaal nodig wil hebben. Omdat ik niet wil kunnen doorliggen, want dat is een heel slecht teken. Dan is de doorbloeding echt heel slecht en in geval van mij ben ik echt veel dunner dan ik toe wil geven.
• Medipoint stelde allerlei vragen om uit te vinden wat de beste matras was. Er zijn best een aantal soorten met wisselende indicatie. Ik ben ervan op de hoogte, ik werkte immers in de ouderenzorg. En daar heb je het al, ouderenzorg. Bij ouderen, dat is de plek waar je deze matrassen verwacht. Niet bij een meid van 26. Vanuit de vragen kwam het advies: een lucht-wisselmatras. De zwaarst geïndiceerde om het zo maar even te noemen. Nee dat wil ik niet. Doe mij maar een repose, dat is echt genoeg. Ik kreeg een repose. Dat was niet genoeg. Ik heb niet een keer gezeurd, geklaagd of gewoon aangegeven dat het onvoldoende was. Toen kwam de ziekenhuisopname.
• In het ziekenhuis werd het palliatief beleid ingezet. Automatisch gaat de transferverpleegkundige dan aan de slag met alles wat nodig is om naar huis te kunnen. 4x per dag thuiszorg. Een ziekenhuisbed in de woonkamer met lucht-wisselmatras. Een po-stoel. 1 nacht heb ik het volgehouden stug in mijn eigen bed te liggen. Het ging niet meer, ik lig sinds dien in de woonkamer met het goede matras.
• Die po-stoel? Ik kruip nog liever met handen en voeten naar het toilet dan mijn behoeftes midden in mijn woonkamer op een stoel te doen. Niet 1 keer gebruikt. Voorlopig gaat dat ook echt niet gebeuren. In het ziekenhuis voel ik die drempel minder. Daar heb ik zo vaak op een postoel geplasts in de nacht. En waar ik dat eerst vreselijk vond, begon ik dit steeds meer als handig te zien. Maar dan wel in een eenpersoonskamer. Op zaal is zo ongemakkelijk.
• De thuiszorg die komt. Zelfstandig omkleden en douchen lukt niet meer. Ook deze keuze heb ik niet zelf hoeven maken, maar hoorde bij het palliatief-pakket. Eerst had ik enorm het gevoel zo veel mogelijk zelf te moeten doen en altijd netjes te moeten zijn als ze aankomen. Rechtopzittend, niet in bed. Naarmate de thuiszorg normaler werd, ben ik me minder aan gaan passen. Inmiddels komen ze zelf binnen met de sleutel en lig ik nog te pitten.
• De huishoudelijke hulp was voor mij ook minder moeilijk. Ik heb een verleden met smetvrees. Dit heb ik gelukkig niet meer. Maar ik hecht enorm grote waarde aan een schoon en opgeruimd huis. Thuiszorg over de vloer met schoenen aan, mensen die langskomen, stof. Al snel kon ik het niet meer aanzien. Sinds vorige week woensdag heb ik huishoudelijke hulp. Vorige week had ik het gevoel te moeten helpen, dit 30 minuten volgehouden om daarna tot de volgende dag miserabel in bed te liggen. Vandaag heeft ze haar werk gedaan en heb ik dit geschreven op de bank.
• De eerste echte mega stap richting een einde was voor mij een zuurstofapparaat omdat zelfstandig ademen onvoldoende zuurstof geeft om mijn organen te onderhouden. Ik kreeg het stikbenauwd. Maar dat apparaat kwam er niet in. Tot een nacht, ik het gevoel kreeg dat ik stikte. Hoe hard en veel ik ook probeerde te ademen, steeds meer verloor ik mijn bewustzijn. De engste ervaring van mijn leven. Stikken terwijl je ademt als een malle. De volgende dag kwam de huisarts. Mijn saturatie doorsprekende schreef zij direct zuurstof voor. Ik wilde niet. De angst van de daag ervoor een beetje losgelaten en me beseffende wat een mega stap dit is. Compromis, we zetten hem niet zichtbaar in de kamer en als je hem nodig hebt om voor je gevoel niet te stikken, dan kan je hem aanzetten. 2 dagen later was ik de huisarts dankbaar. Ik kon het gevoel van stikken stoppen door een knop in te drukken, de neusbril op te zetten en een kwartiertje heel hard in en uit te ademen. Toen was de indicatie om te gebruiken voor mezelf, het gevoel te stikken. Inmiddels is het zuurstofapparaat dusdanig genormaliseerd dat de indicatie nu is, tintelende blauwe vingers die ik irritant vind. Nog altijd niet wat comforttechnisch ideaal is, maar nu het hoogst haalbare. Een foto maken van mezelf met zuurstof, dat is dan weer tien stappen verder. Een patiëntenfoto. Dit heeft trouwens ook heel lang geduurd met mijn sonde, maar na 3 jaar is een sonde in m’n gezicht niet meer raar. Maar nu wel, want nu verwacht iedereen dat ik geen sonde meer heb. Deze mag ik dan ook van mezelf niet meer hebben.
• En nu dus de meest recente stap, de morfinepomp. Ja ik heb er baat bij, enorm. Maar geaccepteerd is hij zeker nog niet.

Patroon: hulpmiddel nodig  hulpmiddel in mijn hoofd  hulpmiddel geassocieerd met fase dichter bij doodgaan  hulpmiddel geweigerd  ongemak breekt een keer door principe heen  gebruik hulpmiddel met strikte voorwaardes  normalisatie van het hulpmiddel  regels flexibeler  volledig open over  ook op de foto durven met hulpmiddel zichtbaar.

Dat wijkt toch behoorlijk af van het normale patroon: hulpmiddel nodig  hulpmiddel regelen  hulpmiddel gebruiken.

Hoe is het om achteruit te gaan

Het nodig hebben van nieuwe hulpmiddelen is voor mij toonaangevend voor het pad der achteruitgang. Ik vind het achteruit gaan zo eng en zo zwaar, dat ik de ontkenning in duik. Ik heb dat niet nodig, zo erg is het nog niet, je overdrijft. Anna stel je niet aan, je kan echt nog wel zonder. Ik verzet me keihard tegen de hulpmiddelen om de achteruitgang stop te zetten. Maar dit is puur irrationeel. Want door te weigeren je saturatie omhoog te helpen als deze te laag is, zorg je niet voor het niet verder achteruitgaan van de saturatie, maar enkel een grotere mate van discomfort tijdens de achteruitgang. Maar de achteruitgang an sich en de gigantische snelheid ervan maken me zo immens bang dat ik met man en macht een dijk bouw om de zee tegen te houden. Een dijk bouw met een plastic kinderschepje. Tegen de woeste zee. Kansloos. Irrationeel. Maar wat moet ik dan?

Sondevoeding

In het ziekenhuis heb ik zoals ik eerder al schreef, zo veel sonde gekregen als mijn lijf aankon. Ver onder de hoeveelheid die je nodig hebt om een lijf mee op te bouwen. Maar wel binnenkrijgen van bepaalde voedingsstoffen waardoor het proces vertraagt. Echter is 24/7 sondevoeding echt helemaal niet aansluitend bij het hoofddoel, comfort. Daarom heb ik zelf gekozen om wel sonde te laten lopen, maar alleen als ik slaap. Voor het innemen van het kalium plaats ik een sonde. Het doel is deze dan te laten zitten en er voeding over te geven tot de volgende ochtend. Als ik wakker word, direct uit en de sonde er ook weer uit. Dat is het doel. Gisteren is het me niet gelukt, te veel conflict, te moe, te ….. te? Vandaag is het opnieuw mijn doel. Het ’s nachts gebruiken van de sonde maakt trouwens wel dat er weer een item bij mijn medische collectie is gekomen. Een infuuspaal om de pomp te bevestigen. Rechtop slapen met een rugzak blijkt ietwat lastig.

Hoe is het om zo snel achteruit te gaan

Doodeng en mentaal niet bij te houden. Tijdens het wennen aan het ene zijn er alweer twee anderen die zich aandienen. Niet bepaald een feestje die afgang.