Ziek zijn wetende dat je zult verliezen is niet perfect

Een foto die totaal niet past op instagram/in de openbaarheid. Die totaal niet deelbaar is. Een foto van ik die huilt. Ik huilen? Nee toch? Ik heb toch zulke waardevolle dagen? Zo veel liefde om me heen? Zo veel om dankbaar voor te zijn. Ja absoluut, 100%, ik heb zo veel meer in dit leven dan dat ik me ooit had kunnen beseffen voor het leven eindig besloot te zijn.

Hoe mijn dag echt verloopt

’s morgens word ik wakker met een immense scherpe pijn. Een wanhopige pijn. De drang naar morfine zo groot dat ik me besef hoe snel ik een enorme junk ben geworden. Deze wordt gelukkig vroeg op de ochtend gegeven. Thuiszorg komt om dit toe te dienen en gaat daarna weer. Nog niet in staat om iets te doen, enkel afwachten tot de pijn zakt. En dat doet het gelukkig. Maakt me een persoon in plaats van een ellendig persoon in een ziekenhuisbed.

Eind van de morgen komt de thuiszorg opnieuw. Wassen en aankleden. Iets wat een jaar terug een kwestie van kleren uit, douche aan, onder stappen, schrobben als een malle (ik had smetvrees en daardoor een bepaalde volgorde van wassen met allerlei regeltjes), afdrogen, kleren aan wat nog geen 30 seconden kostten en dan pas kwam de struggle, ontbijt. Die struggle begint nu bij het binnentreden van de thuiszorg. Wassen op bed, dat gaat nog redelijk comfortabel, zo koud dat mijn lijf reageert met kramp, maar door de thuiszorg een snel proces. Maar douchen, nee dat is absoluut geen pretje meer. Uitkleden terwijl iemand toekijkt. Een drempel eerst zo groot maar inmiddels voel ik er niets meer bij. Het feit dat ik er niets meer bij voel raakt me dan wel weer heel diep. Maar dit komt pas als ik labiel word. In het moment is het een handeling van het stappenplan. Vervolgens moet ik zitten op een douchestoel. Het warme water maakt dat mijn aderen vasodilateren (verwijden door warmte). Hierdoor daalt mijn bloeddruk. Mijn lijf is gewend geraakt aan het leven met lage drukken. Mijn normale bloeddruk is voor menig ander directe aanleiding voor flauwvvallen. Maar die daling van het warme water is wel genoeg om vasofagaal te worden. Dit betekent dat mijn bloeddruk zo laag is dat ik flauw zal vallen, maar als voorstadium extreem misselijk word. En dan begint het spelletje van douche op af mijn lijf. Af zorgt voor extreme kou, dusdanig dat mijn lijf schrikt en reageert met vasoconstrictie (het vernauwen van de vaten).  Probleem opgelost? Ja tijdelijk, maar de kou is genoeg om bizarre kramp te krijgen in mijn spieren, een stadium verder dan gewoon rillen, als poging om niet onderkoeld te raken. Zo kort mogelijk douchen is de enige uitkomst naast niet meer douchen. Dit laatste kan ik mentaal absoluut niet aan. Om de boel te bespoedigen helpt de thuiszorg met wassen. Ik voel daar op dat moment weinig bij, maar het besef dat ik als 26 jarige meid niet alleen zittend en onder toezicht douchen moet, maar dat zelfs de washand niet meer door mijzelf bediend kan worden, dat komt wanneer mijn hoofd labiel wordt. Afdrogen is een mega spoedklus maar doordat ik fysiek zo sterk reageerde op het douchen, lukt dat me niet meer. Opnieuw een ding waarvan je je niet kan voorstellen dat je dat niet meer zal kunnen tot het daar is. Aankleden doet pijn, geeft kramp, maar is wel dusdanig fijn door de temperatuur die niet meer hoeft te worden bevochten door een extra laagje bescherming dat dit mentaal opweegt tegen de fysieke reactie. Gedoucht en aangekleed, dan kan de dag beginnen.

Mis. Hier is mijn eerste geforceerde rusttijd. Mijn bed in door uitputting. Ik slaap nooit overdag (een uitzondering daargelaten) omdat ik dit echt nog niet wil. Dat te patiënterig voelt, te confronterend. Maar meer dan met muziek op staren in het niets is er niet. En zo spendeer ik mijn ochtend. Strict genomen twee maal thuiszorg en liggen om mens te worden.

De middag begint bijna altijd met bezoek. Mensen die willen langskomen. De mooie en intense tijden van de dag. Bezoek heb ik alleen nog van mensen die ik dusdanig koester dat ik het de energieke uitputting waard vind. Dit zijn veel mensen. Waar ik ervan uit ging dat niemand ooit echt om me zal geven is nu gebleken dat er zo veel mensen zijn waar ik een plekje in hun hart heb, dat ik moet prioriteren door mensen af te zeggen. Iets wat ik absoluut niet had geloofd een jaar terug.  Elk bezoek is waardevol, intens en om voor eeuwig te koesteren. Ondanks dat ik ervoor kies dat mijn ziekte vrijwel geen onderwerp van gesprek is, is het besef bij beiden toch altijd aanwezig. De hoeveelheid foto’s die ik maak zijn vertienvoudigt. Iedereen nog een foto gunnen nu ik er nog zo goed uitzie. Beseffende dat het waarschijnlijk vrij snel minder toonbaar wordt. Nu zie ik er (naar mijn mening) niet heel ziek uit als ik op mijn best ben, wanneer ze bij mij zijn. Soms overtuig ik mezelf in die foto’s ervan dat mijn ziekte niet zichtbaar is. Nu is het meer een vraag, zie ik er gezond genoeg uit om nog als niet-opvallend ziek te zijn.

De bezoektijd heb ik zelf ingeperkt tot maximaal 17.00. Langer gaat niet. Ik moet mijn bed in. Mijn lijf kan het niet meer verbloemen. Trillen, kouwelijkheid, pijn. Mijn rol als ziek persoon die er niet ziek uitziet is niet meer vast te houden. Mijn masker weegt te zwaar.

Mijn bezoek verlaat mijn huis. Deur in het slot. De kraan gaat open. Het janken begint. Janken uit verdriet, uit frustratie, uit uitputting, uit pijn. Beseffen die er altijd zijn krijgen een emotie. Nu kan het. Nu doe ik niemand meer pijn met naar de kloten gaan. Dingen die mij het meest raken:

• De persoon die zojuist is vertrokken ga ik zo immens veel pijn doen door ertussenuit te wippen.
• En dat ik eruit wip is mijn schuld. Handelen uit ziekte. De schuldvraag hoef je niet voor me te weerleggen. Ik snap hem. Ziekte = niet mijn schuld. Behandelingen ben ik aangegaan maar hebben niet geholpen. Alles geprobeerd. Maar het blijft een keuze om te handelen naar eetgesstoorde gedachten. Zoals marco borsato ooit in een lied zong: ‘maar voelt het als een keuze, of heb jij die keuze niet’. Die keuze heb ik genomen met een korte termijnvisie. Die ene boterham die ik weggooide op mijn 14^e had als doel om op dat moment controle te pakken. Heeft nooit als doel gehad om op mijn 26^e palliatief te zijn. Maar al die handelingen samen hebben wel dat resultaat, en dat had ik kunnen weten. Struisvogelmethode wordt mij fataal. En struisvogelmethode en consequent kiezen voor luisteren naar eetgestoorde gedachten zijn keuzes (al voelde ik dat niet als keuzes) wat mijn huidige staat van zijn mijn schuld maakt.
• Mijn fysieke achteruitgang vind ik doodeng. Elke dag wel een symptoom, verergd of nieuw bijgekomen. Zo veel spontane foto’s die ik niet durf te delen omdat ik niet wil dat anderen mijn achteruitgang zien. Mijn account loopt visueel altijd stappen achter de werkelijkheid aan. Zuurstofgebruik is daar een heel goed voorbeeld van. Ik schrijf erover. Ik gebruik het. Ik leg het niet vast. Ik ben er niet klaar voor om zichtbaar afhankelijk te zijn van zuurstof. Vooor jou als vreemde lezer maar ook voor mensen die dichtbij staan. Ook foto’s aan het eind van de dag, wanneer ik moe ben, houd ik veelal voor mezelf. Daar zie ik ineens een zieke vrouw. Iets wat ik nog niet wil zijn. Woordelijk delen is feitelijk en leerzamer. Een werkelijke foto toont mij als kwetsbaar persoon. Geen rationele schrijver maar een irrationeel breekbaar poppetje. Nu kan ik voorspellen dat binnenkort de foto’s in die momenten ook deelbaar worden, ze worden steeds meer mijn normaliteit en daarmee is de drempel tot delen kleiner. Echter is dit enorm krom want voor jou als lezer is die foto niet per se anders.
• Ik ben nog niet klaar om dood te gaan. Ik wil verdomme leven. Ik hoef geen 80+ te worden, maar dit is te kort. Of ik had het eerder moeten weten. Ik wil nog zo veel. Zo veel nalaten, produceren, doen. Maar ik weet dat dat niet past binnen de tijd die me gegeven is als de huidige lijn zoals voorspeld doorloopt.
• Ik ben onwijs bang voor doodgaan. Hoe zien mijn laatste dagen eruit. Kan ik het dan accepteren of wordt het een strijd tot aan het vanzelf stopt.
• Mijn pijn, uitputting en kou geven een dusdanig gevoel van ellende dat mijn emotie hoog zit. Het deur sluit moment is het teken dat ik theoretisch breken kan zonder dat een ander daar last van heeft. Die kans grijp ik zonder daar controle over te hebben.
• Ik kan niet meer zo maar ergens heen. Thuis is mijn enige omgeving. Rolstoelgebonden, zuurstof gebonden en morfinetijden gebonden. Maar wat zijn er nog veel plekken waar ik heel graag heen zou gaan. Geen verre wereldreizen. Nee vooral het duingebied waar ik dagelijks liep mis ik met heel mijn hart. En het huis van mijn opa en oma. Waar ik zo vaak kwam. Een huis met een enorm specifieke geur die nooit verandert. Het brengt me rust. Dit was vroeger een fijne en veilige plek dus die geur is enorm ontspannend. Kleine sidenote: het ruikt daar niet heel fris.

Rond 17 uur komt de thuiszorg morfine spuiten. Dit geeft iets verlichting maar niet voldoende om nog boven ellendig niveau uit te stijgen. Na thuiszorg probeer ik te eten. Misselijkheid komt bij alle gevoelens die er al waren. Soms lukt het om te zitten met de misselijkheid en af te wachten tot het zakt, maar meestal is de misselijkheid te groot om dit te kunnen. Wat een ellende. Ik breek opnieuw. Allerlei aavondpannen maar de realiteit is dat rond 19.30 mijn mogelijkheid tot dingen doen stopt.

19.30 begint de klaarmaken voor bed fase. Afwas, wat meestal wel lukt. Druiprekken zijn een fantastische uitvinding, enkel wassen volstaat. Maar die minuten staan tegen het aanrecht zijn een waar gevecht. Mijn rugspieren denken joe, zoek het uit waardoor ik enorm onnatuurlijk naar achter hang. Mijn benen twijfelen tussen bambi of neerstortend geheel. Na de afwas een kleine huis door voor de echte troep. Maar echt schoonmaken en opruimen is er ook niet meer bij. Enorm blij en dankbaar ben ik dan ook voor de WMO-indicatie voor huishoudelijke hulp die woensdag ingaat.

Na deze ronde moet ik mijn medicatie nemen. Hiervoor plaats ik elke avond weer een sonde. Kaliumdrank geeft bij mij een dusdanig braakreflex dat zonder sonde kalium tot me nemen letterlijk onmogelijk is. De rest van de pillen doe ik in een kuipje, letterlijk in de volgorde van het briefje wat in mijn medicatiebox zit. Ik kan oprecht zelf niet meer bedenken wat wanneer hoeveel. Zorgelijk wel want dit kon ik perfect.

20.00, ik ga naar bed. Met kleding aan. Mijn kleding verruilen voor mijn pyjama kan ik ook niet zelf meer. Mijn spieren te moe om nog te kunnen functioneren. Thuiszorg komt rond 21 uur. Tot die tijd lig ik mijn tijd uit met een serie of schrijvende op mijn woorddocument waarop ik deze blogs stukje voor stukje schrijf. Steeds harder hopende dat ze snel komen. Pijn. Overal. Als de thuiszorg komt, kan ik niet anders dan me als een klein kind liggend laten omkleden. Pogingen tot hulp zijn kansloos doordat mijn spieren hun kracht volledig verloren zijn. En dan, dan mag ik eindelijk mijn ogen sluiten en hopen dat slaap zijn intrede doet.

Mijn gedachten bij het zojuist op schrift gezette stuk

Als ik dit schrijf en teruglees word ik enorm verdrietig. Sterker nog, ik vraag me af of de persoon waarover dit gaat nog wel kwaliteit van leven heeft. Waar die persoon de moed nog vandaan haalt om deze riedel te herhalen.

De realiteit

De 13.00-17.00 momenten (en dan bedoel ik ergens in die tijd, niet dat mensen daadwerkelijk die hele tijd hier zijn) geven mij voldoende levenslust dat alleen dat al voldoende is. Maar er is meer. Mijn stem wordt gehoord en draagt als ik de reacties mag geloven iets bij aan de wereld. Mijn hoofdreden van mijn suïcidaliteit die er ooit was is et nooit wat aan de maatschappij bijdragen maar wel enorm veel consumeren. Jullie reacties bewijzen het tegendeel. Mijn zelfhaat kan niet meer 100% gegrond zijn. Mijn grootste levenskwelling neemt af. Ik voel mij regelmatig echt gelukkig, zoals ik nooit eerder heb ervaren. Ik ontdek het leven. De schoonheid ervan. Ik snap waarom niet iedereen suïcidaal is daar de berichten over de voortgang van de aarde (milieu, oorlog, criminaliteit, vluchtelingen) omdat ik ervaar dat een stemming je irrationeel maakt en gewoonweg niet altijd bezig bent met shit.

Conclusie

Mijn levenskwaliteit neemt rap af. Dit raakt mij zo diep dat ik dagelijks ontroostbaar jank. Maar mijn levenskwaliteit neemt op andere gebieden nog veel rapper toe. De kleine dingen uitvergroten, dusdanig dat ik niet alleen doorga smaar dat ik het leven voorzichtig aan begin te omarmen. Het is alleen een beetje jammer dat dit pas in deze fase komt.