Is de dood onvermijdelijk – mijn omschakeling naar palliatieve zorg

Veelal wordt mij gevraagd of ik wel echt palliatief ben. Wie dat dan heeft besloten. Of ik palliatief en suïcide niet door elkaar haal. Hoe ik van behandelbaar naar palliatief ging. Heel veel hele persoonlijke vragen. Goedbedoeld. Maar soms ronduit pijnlijk of onbeschoft. Ik had daardoor enorme twijfel of ik een blog ging wijden aan deze antwoorden. Ik voel me niet alleen aangevallen, maar begon mijzelf ook enorm te twijfelen of ik dit verzin/een aansteller ben of dat dit een feit is. Een blog om me te verdedigen, nee dat ga ik niet, maar ik ga wel een blog wijden aan mijn proces van behandeling naar palliatief en hoe dit in mijn leven kwam en nu vormkrijgt. Maar An, daar geef je gehoor aan de vragen die ronduit brutaal en beledigend zijn. Klopt, maar daarnaast geef ik ook inzicht in dit proces en hopelijk het intzicht bij zowel leken als patiënten met anorexia nervosa dat deze ziekte een dodelijke ziekte is. Door psychische oorzaak en door fysieke oorzaak. Anorexia is geen grap, geen hobby, bloedserieus EN GEEN KEUZE.

Verloop van de periode vlakvoor palliatief tot nu

December 2023-januari 2024: een laatste poging om alle zeilen bij te zetten. Doelen: bloedwaarden corrigeren met infusie en sonde. Lukte niet, doel verplaatst naar aankomen tot BMI x zodat het eerste doel misschien alsnog mogelijk was, lukt niet, BMI behouden en zorgen dat met suppletie via sonde de bloedwaarden leefbaar werden, lukte niet, de voorwaarden van de bloedwaarden naar beneden bijstellen (beleid labwaarden gebaseerd op mijn situatie) en zo zonder extreme suppletie door, alsnog niet haalbaar, uiteindelijk met immense suppletie naar huis en daarmee de bijgestelde waardes nastreven. Intussen een behandelteam psychiatrie opstellen voor later wel een verbeteringskans.

1 week thuis: bloedwaardes ondanks suppletie te slecht om thuis op een veilige manier door te brengen. Tegen advies toch naar huis.

1 week later: bloedwaarden nog verder gedaald. Huisarts aan huis die mij de optie gaf vrijwillig naar het ziekenhuis te gaan of onder beoordeling. Ik ging ‘vrijwillig’

Februari 2024, dag 5 ziekenhuisopname: na een mdo kreeg ik de mededeling dat er een gesprek aan zat te komen waarbij het wenselijk was dat mijn eerste contactpersoon aanwezig was. Voor steun, maar ook zodat ik het echt begreep en niet zou draaien in mijn hoofd. De exacte boodschap toen nog onbekend maar met zekerheid beladen, ze vragen niet snel of ik steun mee kan nemen. En die boodschap, die heb ik gedeeld in een eerdere post. We kunnen je niet meer helpen, vanaf nu gaan we een palliatief beleid in. Een klap in mijn gezicht. Geen vraag maar mededeling. Alles wat er is geprobeerd maakte me zowel fysiek als mentaal niet meer beter. Eindeloos veel ziekenhuisopnames en toch werd het algemeen beeld slechter. Oncorrigeerbare labwaarden, kelderende somatische waarden, een mentaal gevecht zonder resultaat. Dit was wat het was. Niet het resultaat van een uiting van mijn wens, maar een conclusie uit alle koppen bij elkaar.

De dagen die volgden: rationeel, niet meer te behandelen dus dood. Thuiszorg regelen. Woning aanpassen op een snelle fysieke achteruitgang. Morfine starten. Geen hersencel over die nog enige vorm van hoop had, de professionals zeggen punt, dus punt. Alles is vanaf nu gericht op comfort. Sonde hoort daar niet bij, eten wanneer ik daar zin in heb hoort daar wel bij. Resultaat: ik eet meer, compenseer minder maar de basisvoeding sonde is eraf dus de intake is sterk afgenomen.

Een week thuis: Mentaal lijkt mijn eetstoornis steeds verder van me te staan. Ik moet niets meer, dus de strijdmomenten van wel moeten maar niet kunnen eten zijn weg. Ik kan je vertellen, na 3 jaar echt heel hard strijden met elke dag handelingen die moeten maar die zo fout voelen dat het een even sterk moeten als niet mogen gevoel gaven. Een continue mentale strijd die resulteerde in veelal toch forceren te proberen maar uiteindelijk het niet volledig volbrengen of de absolute noodzaak om de intake te compenseren. Een continu bezig zijn met eten. Wat moet ik nu eten, wat wil ik nu eten, mag ik het toelaten in mijn lichaam, staat daar een prestatie tegenover.  Alle eetmomenten van de dag (heel vermoeiend) maar ook de gehele dag door de constante sondevoeding (uitputtend). Deze strijd is zo veel minder. Ik moet niets, er zijn geen verwachtingen. Wil ik wat, dan neem ik het gewoon. Is het zo zwart-wit, nee zeker niet. Want ik heb echt wel eens zin in een zak paaseieren, maar dit is niet ineens een mogelijkheid. Enerzijds omdat ik dat mentaal niet aandurf, want wat zijn de gevolgen. Anderszijds omdat dit fysiek onmogelijk is. Mijn maag laat het simpelweg niet toe. En dat lijkt toe te nemen. Steeds vaker misselijk (ook doordat je maag gewend raakt aan leegzijn maar ook omdat de grootte van de maag en de peristaltiek enorm zijn aangedaan).

Fysiek voel ik de achteruitgang, die gaat soms bizar en eng hard. Steeds meer tekenen van mijn lijf niet meer content te zijn. Soms kleine signalen, maar meestal obdringerige en pijnlijke feiten. De omgevingstemperatuur om comfortabel te zijn was rond de 20 graden, kouder kreeg ik het koud. Nu is de standaard temperatuur verhoogd naar 22 graden, heb ik het vaker koud, maar is de doorbloeding ook duidelijk beperkt. Continu blauwe handen, voeten, lippen en neus maar vaak ook een complete afwezigheid (dode vingers, dode tenen) bij een temperatuur dat een gemiddeld persoon in zijn strandkleding zou liggen.

Pijn is steeds meer een thema in mijn leven. Naast de aangedane heup heb ik altijd ergens pijn. Pijn van het doorzitten/doorliggen, pijn in mijn spieren, pijn in mijn slechtdoorbloedde vingers. De oplossing: morfine.

Morfine

De morfine is al gestart in het ziekenhuis, thuis een twee keer verhoogd. Een niveau waarop ik wel alert ben maar niet gesedeerd. Het punt morfine is onwijs ingewikkeld in mijn hoofd maar de gewenning maakt wel dat het geen strijd meer is, wanneer het gewoon ingezet wordt op de vaste tijden en mijn lichaam ook duidelijk behoefte heeft. Waarom dan toch die weerstand. Morfine voelt echt als een palliatieve keuze. Ik weet dat het hoofddoel van morfine pijnbestrijding is, maar link dit zelf wel aan palliatief beleid omdat ik zo veel mensen in mijn werk heb gezien, waarbij morfine ook als pijnbestrijding werd ingezet in de laatste fase en het daarna heel hard ging.

Wat brengt het mij? Het maakt dat ik van oncomfortabel, de hele dag, naar een oké level ben gegaan. Pijn is aanwezig, maar als je erop focust dat het er is. Het beïnvloedt niet meer mijn hele dag. Hierbij geldt ook echt de regel: je komt er pas achter hoeveel iets er was, wanneer het wordt weggenomen. De pijn in mijn heup de aanleiding omdat die zo de bovenhand voerde. Maar morfine nam veel meer weg. De continue pijn in mijn bovenrug, de pijn in mijn blaas, te pijn in mijn spieren, de pijn in mijn botten, de pijn door slechte doorbloeding. Pijnen die al zo lang aanwezig waren dat ik mijn weg er redelijk in had gevonden omdat er nooit een vergelijk was met het niet aanwezig zijn ervan.

Zuurstof

Mijn ondergewicht en uitgeputte lichaam maakten alsof mijn ademhaling vaak voelde alsof het tegen een gewicht op mijn borst in moest. Druk op de borst ben ik pas gaan begrijpen toen ik het ervoer. Als je het zo ziet staan, is het voor mij niet invoelbaar. Helemaal de ‘olifant op de borst’ zoals vaak benoem kon ik gevoelsmatig echt niet inkomen (deels autisme denk ik)? Nu snap ik de olifant in de zin van ‘iets met een groot gewicht op de borstkas. Ik schrijf dit nu onder het kopje ‘zuurstof’, maar dit is zeker iets wat ik bij hartritmestoornissen voel en waar die in de boekjes staat. Uiteindelijk is mijn ervaring geen boekje en lopen die twee vaak door elkaar en parallel.

Vorige week heb ik 2 maal een hele hevige daling van mijn saturatie gehad (naar 83% (normaal is 98-100%). Voor de geen-medische-kennis-lezers: saturatie is een waarde die iets zegt over de zuurstofverzadiging van je bloed. En toen ging het van vervelend, ik ben buiten adem en adem heel bewust als ik me had ingespannen of wanneer ik heel moe was, naar echt doodeng. Het gevoel hebben te verdrinken maar niet boven te komen en het bewustzijn wat daalt waardoor ik het gevoel kreeg, vecht om wakker te blijven, anders komt er helemaal geen zuurstof meer en ga ik nu dood. En dat duurde de laatste keer 1,5 uur voordat ik daadwerkelijk in diepe slaap raakte, dat is echt hels.

Mijn saturatie was daarvoor al een zuurstoftherapie-advies waarde maar zuurstoftherapie (een zuurstofapparaat met neusbril) is voor mij nog een veel grotere stap dan morfine met overeenkomstige reden.

In mijn verdrinksensatie dacht ik, had ik nu maar zuurstof en als ik dit overleef dan moet dat er in ieder geval komen. Vanwege mijn saturatie heeft de thuiszorg mijn huisarts gebeld om langs te komen en te bespreken dat het punt is gekomen dat het advies is nu echt zuurstof aan huis te hebben. De huisarts kwam langs. Ik wilde niet meer. Ik voelde de eerdere nood niet meer en ratio (geen zuurstof want dat is zo enorm palliatief) won. Uiteindelijk heeft de huisarts voorgesteld het in huis te zetten en niet te gebruiken als ik niet wil. Ik heb toen toegestemd met de gedachte het nooit te gebruiken. Ik ben enorm blij dat ik, die toch niet gemakkelijk te overtuigen is, toen ben overtuigd.

Palliatief of aanstellerij

In mijn laatste update gaf ik aan te twijfelen aan of dit alles nog omkeerbaar was. En dat er met mij ook anderen waren met twijfels. Maar ook met een volledig gebrek aan twijfel. Vandaag heb ik hierover kunnen praten, met de internist, met de huisarts en met de psychiater. De conclusies hiervan:

• Er is altijd een kans dat dingen toch omkeerbaar blijven. Echter is die kans zo klein dat het eerder een ontkenning van de situatie betreft dan een kans waarop ik nog in moet zetten.
• Dat ik de situatie ontken door constant te denken, misschien verandert het alsnog.
• Dat ik niet dood wil en daarom heel graag bewust in die ontkenning zit. Echt beseffen dat ik dood ga invoelen is voor mij psychisch nog niet haalbaar. De mate van besef die er nu is, is voor mij op dit moment maximaal.
• De boodschap uit alle disciplines: voel je niet schuldig en voel je geen aansteller maar maak gebruik van alles wat je geboden wordt (want je verdient dit).
• Dat die dingen echt alleen worden geboden als de feiten daar zijn, het dus niet in mijn hoofd kan zitten, want de faciliteiten worden ingezet/aangeboden op feiten en niet op mijn verzoek.  
• Ik mijn ogen moet sluiten voor mensen die anders beweren, die zijn er altijd.
• Ik milder moet zijn naar mezelf. Een eetstoornis is geen keuze. Ik heb alle behandelingen gehad die ik aan kon grijpen. Zowel fysiek als mentaal. Sluit het af en richt je op de invulling van het laatste moment.

Conclusie

Als antwoord op de vraag, ben je echt palliatief: ja de feiten zijn daar, nee ik geloof/voel het niet altijd in, maar ja het antwoord is echt ja. Ik zou het waarderen als die twijfel in mijn hoofd blijft en niet meer wordt aangezwengeld door iemand die de vraag aan mij stelt. Op de vraag, heb je spijt van je eetstoornis: ja absoluut, maar ik wil benadrukken dat dit echt een belachelijke vraag is, want een eetstoornis kies je niet. Ook hierbij zou ik het waarderen als het mijn spijt mag blijven die niet door een ander wordt aangezet door de vraag te stellen. En meteen nog een reactie op de veelbenoemde, je hebt geen sonde meer, dus …. Waarbij de punten kunnen worden ingevuld door ‘je kiest zelf voor doodgaan’ ‘ doe hem weer in want het verbetert/verlengt/redt je leven’ of welke niet zo vriendelijk bedoelde opmerking dan ook. Het stoppen van de sonde is goed beredeneerd en samen met artsen besloten. En dat is hetgeen ik deel, omdat het een ander in detail niet aangaat.

Paliatief=paliatief. En meer informatie over verwachtingen geef ik niet. Alle controlevragen zijn hierbij beantwoord. Die hoeven niet meer gesteld te worden. Goh Anna wat ben je ineens direct en onaardig. Ja klopt, ik ga bij deze mijzelf in bescherming nemen. Het doet pijn als mensen je niet geloven in zoiets verdrietigs wat ik zelf ook niet wil. En dan constant het verzoek om bewijs aan te leveren dat het toch echt het geval is.

Alle lieve berichten, alle overige vragen, alle neutrale berichten, alle welzijnsvragen. Heel lief, van harte welkom. Lukt niet altijd om te reageren maar het voelt echt alsof mensen met me mee leven en dat is triest maar zo mooi op hetzelfde moment. Dus dank voor iedereen die achter me staat en me de laatste tijd nog zinvol en liefdevol laten inrichten. Dit zal ik ook blijven doen. Op mijn tempo. Soms een blog in een paar uur, soms een blog in een aantal dagen. Volledig hoe ik het fijn vind. En dat is waar ook ik eindelijk oog voor mag hebben voor mijzelf. Hoofddoel is mijn comfort. Ingevuld door hoe ik dat wil. En dat is op deze manier.