De eerste zin van deze blog is belangrijk: deze blog schrijf ik op basis van mijn ervaring met anorexia nervosa en mijn ervaring met autisme. Het is dus niet gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en ook niet onderbouwd met bronnen anders dan mijn eigen hoofd (tenzij er specifieke getallen worden genoemd). Dat dit is hoe mijn autisme en anorexia zich tot elkaar verhouden, betekent niet dat jouw autisme en anorexia of die van degene die jij kent/behandelt ermee zich identiek of zelfs gedeeltelijk gelijk verhouden. Ik schrijf deze blog toch omdat ik meerdere mensen heb gesproken die een soortgelijke ervaring hebben en deze vraag mij zeer vaak gesteld wordt, maar hier geen kort en bondig antwoord op te geven is. Op een later moment zal ik de wetenschappelijke studies in duiken, om te kijken of er onderzoeken zijn gedaan die iets zeggen over deze relatie.
Ultieme factoren voor het behoud van de eetstoornis
Autisme heeft de ultieme factoren in zich om een eetstoornis te behouden. Hyperfocus, starheid, prikkelgevoeligheid, dwanggevoeligheid en moeite met verandering, de ultieme cocktail voor het constant in stand houden van de eetstoornis, maar ook de reden dat mijn autisme maakt dat ik zo vaak de handdoek in de ring gooi gedurende mijn pogingen van herstel.
In deze blog neem ik jullie graag mee langs de factoren, om vervolgens uit te leggen waarom deze factoren samen maken dat duurzaam herstel zo ontzettend lastig is.
Hobby’s
Als je iemand vraagt, wat denk je bij het stereotype autisme, dan wordt er vaak een antwoord geformuleerd in de trend van ‘iemand die contact gestoord is en de hele dag met modeltreintjes bezig is’. Absolute onzin. Gelukkig weten steeds meer mensen dit. Maar toch zit er wel een kleine kern van waarheid in. Namelijk, autisten hebben problemen in de sociale interactie (om maar even een open deur in te trappen) en mensen met autisme hebben vaak hobby’s waar ze zich enorm in vast bijten. Die laatste haal ik extra aan. Vastbijten in een hobby, ofwel ultieme focus op een project, zo zou ik het beter kunnen omschrijven. Waar de gemiddelde mens (voor zover die bestaat) een hobby naast zijn leven heeft, hebben veel mensen met autisme een leven met een project. Iets wat urgent blijft in het hoofd, ook wanneer andere dingen eigenlijk belangrijker zijn.
Om even een simpel voorbeeld te nemen, een persoon kan als hobby hebben een bepaalde serie te kijken. Ik duik voor het gemak (omdat je dan goed het contrast ziet) even in de twee uitersten. Je kunt dit voorbeeld prima overslaan en de leesbaarheid van de blog behouden mocht je geen tijd/zin hebben om de hobby deze fictieve autist uit te pluizen.
Persoon zonder autisme: kijkt de serie graag in vrije tijd, denkt af en toe, goh ik zou nu wel willen kijken maar ik heb helaas echt geen tijd, maar gelukkig kan ik over twee uur wel kijken, waarna het uit het hoofd verdwijnt. Vervolgens komt de persoon thuis uit werk en als het moment rijp is en er kan tv gekeken worden, dan zal de persoon de serie aanzetten en deze kijken. Wanneer de serie of een van de hoofdpersonen in een artikel of krantenstuk staan, zal misschien het oog er naartoe getrokken worden, het stuk worden gelezen, maar de focus ligt op het volgen van de serie zelf. Als het uitkomt.
Persoon met autisme (guilty, ik raak mezelf zo kwijt als ik echt geboeid ben in een serie): zoekt voor het beginnen van de serie alle recensies op om in te schatten of dit een goede serie is om mee te beginnen. Vervolgens worden de hoofdpersonen bekeken. Kent de persoon die al, spelen zij goed. Als de serie hier doorheen komt, wordt het gestart. Het blijkt een hit, de persoon wordt in de serie getrokken. Nog tijdens de serie worden alle personages uit de serie uitgekamd op internet. Dit gaat door. De persoon blijft aan de serie denken. Als het met iets anders bezig is, plopt het ineens op. Als een urgente pushmelding in het hoofd. X weet ik niet van de serie, dat moet ik nu opzoeken. Naast het kijken van de serie wordt een volledige studie naar de serie zelf, de personages, de regisseur en weet ik waar je allemaal studies naar kan doen. Enorm tijdrovend maar ook enorm veel vragend van de hersencapaciteit. Tijdens het uitvoeren van andere activiteiten, blijven die pushmeldingen komen. Soms is opschrijven dat het uitgezocht moet worden genoeg, soms kan de persoon zich niet inhouden en wordt direct het world wide web geopend voor een flinke zoektocht op een ongepast moment. De serie maakt deel uit van het leven. Het neemt niet alleen stress weg, geeft niet alleen tijdverdrijf, nee het wordt ook een bron van stress, een activiteit waaraan voldaan moet worden. Of zoals ik zelf altijd zeg, mijn projectje is weer eens uit de hand gelopen.
Kort samengevat: iemand met autisme maakt van een hobby een levensproject.
Maar hij wordt nog wat ingewikkelder. Het gaat er namelijk niet om dat de hobby zo uitermate serieus wordt genomen. Nee, als ik een taak krijg die ik zelf oppak als taak (vooral dit laatste, mijn eigen hoofd moet het urgent vinden, dat is totaal niet gekoppeld aan cognitieve of maatschappelijke urgentie) dan wordt dit mijn levensproject. Alles gaat erom draaien, alles moet ervoor wijken, want ik ben bezig met deze taak. Dit kan kleinschalig zijn, zoals het achter elkaar doortypen vaan deze blog, maar dit kan ook grootschalig zijn, namelijk mijn gewicht laten dalen volgens een door mijzelf opgestelde wiskundige formule. Hallo project eetstoornis.
Starheid
Starheid uit zich voor mij vooral in het gevoel het niet te kunnen breken van regels. Alleen het woord regel heeft voor mij een andere definitie dan die van de Dikke van Dale. Een regel moet namelijk (net als een taak) door mijn hoofd geaccepteerd worden als regel. Dit kan op twee wijzen gebeuren:
- De regel is gebaseerd op een logische of plausibele basis en heeft daadwerkelijk nut om tot een doel te komen of een situatie te behouden zoals het is. Dus ‘niet stelen uit een winkel’ want ‘daarmee schaad je de winkeleigenaar’ en ‘dat levert een wanorde in de maatschappij’. Of ‘wachten voor een rood stoplicht’ want ‘anders loop je het risico te pletter gereden te worden’. Die laatste kan ik ook een voorbeeld bij geven wat voor mij geen reden is het aan te kunnen nemen, namelijk puur en alleen het feit dat je er een boete voor krijgt. Dit is namelijk geen basis maar een gevolg wanneer je je niet aan een regel houdt. Regels die gelden zonder basis heb ik heel veel moeite mee, helemaal als ze wel grote consequenties hebben wanneer je er tegenin gaat. Voorbeeld hiervan is ‘je moet altijd het behandelplan printen’ want ‘het staat in het protocol’. Ja leuk dat het daar staat, maar waarom staat het daar. Ik kan me geen reden bedenken waarom het nuttig is om te printen, maar het schaadt wel het milieu en gaat daarmee tegen mijn eigen principes in.
- De regel is door mijn eigen hoofd bedacht. En dan ineens hoeft de regel niet objectief logisch of plausibel te zijn, want puur en alleen dat mijn eigen hoofd het heeft bedacht en aanhoudt maakt het logisch. Zo logisch dat ik me soms niet in kan beelden dat mensen die regel niet aanhouden. Een voorbeeld hiervan is dat alle deuren in huis altijd gesloten dienen te worden na het passeren ervan. Laat iemand de deur open, zeker wanneer ze bekend zijn met mijn regel, dan kan me dat oprecht irriteren. Ondanks dat er objectief geen voordelen zitten aan het sluiten van een slaapkamerdeur in een woning waar de verwarming niet aanstaat.
De eetstoornis bij mij is grotendeels gebaseerd op regels. Regels van de tweede soort. Volstrekt onlogische dingen die logisch zijn geworden en waarvan ik gevoelsmatig niet mag afwijken. Niet alleen de grote dingen zoals hoeveel je beweegt en hoeveel je eet, maar ook de aller pietluttigste dingen zijn vastgelegd in regels.
Opnieuw een voorbeeld dat het beeld wel duidelijker maakt, maar niet per se nodig is om het geheel te kunnen doorlezen. Overslaan zal opnieuw de leesbaarheid niet af laten nemen, hooguit de lading niet helemaal tot zijn recht doen.
Mijn voorbeeld: aan het eten van een mandarijn zijn 5 regels verbonden:
- Altijd 2 mandarijnen nuttigen in hetzelfde eetmoment. Nooit 1, nooit 3, altijd 2.
- De partjes van iedere mandarijn in drie rijen van drie leggen (waardoor je dus 2 keer 3 rijen van 3 partjes krijgt). Als een van de twee mandarijnen een partje te veel of te kort heeft (een niet kloppende mandarijn), dan is het hopen dat de andere mandarijn het tegengestelde heeft (de compenserende mandarijn) en is er niets aan de hand. De 27 partjes kloppen, mijn mandarijnen komen uit. Maar wanneer dit niet het geval is, dan is er een probleem. Mijn mandarijn komt niet uit (lach maar mensen uit de kliniek die dit zo vaak hebben moeten aanhoren). Oplossing: de verpleging vragen ook mandarijn te eten door of jouw partje extra te eten, of een mandarijn te eten en jou een partje te schenken die ontbreekt. De lucht is geklaard, mijn mandarijn komt weer uit.
- Handenwastijd! Mandarijnenschil laat een enorm sterke geur achter op je handen. Schrobben maar. Maar wees gerust, ook daar heb ik een standaardregel voor: 3 keer achter elkaar wassen volgens de normen van handen wassen zoals in mijn studie verpleegkunde geleerd met bij iedere ronden 3 pompjes zeep.
- Handendroogtijd. Poetsen, droger dan droog. Geen water meer over. Ook geen vochtigheid. Gewoon alsof ze nooit onder de kraan zijn geweest.
- De mandarijnpartjes liggen op het bord naast mij en worden als gegeten zoals je een boek leest, van linksboven naar rechtsonder.
Dit voorbeeld van de mandarijn is geen extreem voorbeeld voor mij. Het is gewoon een regel van mijn eetstoornis die ik star blijf volgen. Een van de honderden, misschien zelfs duizenden regels die ik heb gecreëerd. En ik sta zelf met enige vorm van schaamte te kijken naar het neergetypte hierboven, een soort van onder de indruk van de gekte van deze regel. Deze regel als boegbeeld van alle regels. Gewoon een random greep.
Een veel gestelde vraag is, maar wat gebeurt er dan als je wel af zou wijken van die regel. Het antwoord is misschien wat onbevredigend, maar er gebeurt niets. Die mandarijn zal op een normaal manier genuttigd hetzelfde worden verteerd, sterker nog het zou een hoop tijd en stress schelen. Maar waarom volg je de regel dan toch? Omdat het moet. Omdat het voelt alsof er helemaal geen keuze is. Omdat voor mij deze regel aanpassen hetzelfde voelt als tegen jou zeggen, goh lieve lezer, het is echt beter voortaan je shirt verkeerd om aan te trekken. Doe jij dat vanaf nu?
Prikkelgevoeligheid
Dit heeft een heel groot aandeel in het probleem, maar is eigenlijk vrij kort te beschrijven. Autisme zorgt voor een verstoorde prikkelverwerking. Door het niet goed kunnen verwerken van prikkels, ontstaat bij een te veel aan prikkels een staat van overprikkeling. Hier heb ik eerder een uitgebreide blog over geschreven (LINK DE BLOG).
Overprikkeling is vreselijk voor iedereen, neem dat maar van mij aan. Er zijn slechts weinig manieren om prikkels te reduceren, namelijk:
- Prikkels vermijden.
- Beschermen tegen prikkels door hulpmiddelen zoals noice canceling koptelefoon en zonnebril.
- Zorgen dat je minder vatbaar wordt voor prikkels. KAN DAT???? Ja, door ondergewicht/ondervoeding raak je in een status van apathie, ofwel in een soort zombiemodus waardoor je je veel minder bewust bent van je omgeving. Je brein is zo ziek, dat het de prioriteit verliest om zijn omgeving constant te observeren. Is dat fijn? Nee, maar het is ook niet overprikkelend. Het is niets. Meningloos. Emotieloos.
Deze status van niets kan ik zo enorm naar verlangen, als ik keer op keer overprikkeld raak in de overweldigende wereld van het normaliseren van gewicht. Het wegvallen van de ultieme filter.
Dwanggevoeligheid (getallen en controle)
Naast het volgen van je eigen regels, uit zich dwangmatigheid in meer dingen. Twee dwangmatigheden zijn ideaal voor een eetstoornis. Namelijk dwangmatigheid rondom getallen en controledwang.
Mijn eetstoornis zit vol met getallen. Je bent er al een aantal tegen gekomen in mijn mandarijnen: rijen van 3, 27 in totaal, 3 keer handen wassen, 3 pompjes zeep. Mijn hele hoofd zit vol met logische getallen, neutrale getallen, niet kloppende getallen, nare getallen. Elk getal heeft een eigen oordeel. Logische getallen zijn het fijnst. Indien vast in een regel dienen ze sowieso gevolgd te worden, wanneer je ze tegenkomt of nadert in het wild (dan pas je je aan zodat je uitkomt op dat getal), dan is dat een mooie meenemer. Neutrale getallen ontglippen je, vallen niet zo op. Nare getallen geven een akelig gevoel en dienen bij voorkeur vermeden te worden. Helemaal als een minder naar getal binnen handbereik ligt. Maar de niet kloppende getallen, die kunnen echt niet, moeten absoluut vermeden worden. Nu is het misschien heel abstract om dit toe te passen op de eetstoornis.
Voorbeelden van getallen in mijn eetstoornis: lichaamsgewicht (voor en na de komma) op ieder moment van de dag, tijden (van eten, sporten, activiteiten, alles), gewichten van producten, voedingswaarden (niet alleen calorische waarden maar alles), aantallen van onderdelen van de maaltijd, hoe vaak je dingen doet (van oefeningen tot kauwen op een snipper). Eigenlijk kun je overal getallen aan koppelen. En dat doe ik dan ook.
Controledrang is een hele bekende basis voor een eetstoornis waarover heel veel te vinden is. Dit komt naar mijn weten overeen met de controledrang van iemand met een eetstoornis zonder autisme. Hier ga ik daarom niet verder over uitweiden, behalve dat je hier extra gevoelig voor bent met autisme.
Moeite met veranderingen
Met autisme is verandering extra lastig. Zeker grote en/of snelle veranderingen. Dit geeft namelijk een soort van onrust die op de achtergrond woekert. Altijd. Ik hoor iedereen zonder autisme en zonder eetstoornis nu vragen: ‘maar afvallen en je lichaam en gewicht constant magerder/lager zien worden is toch ook verandering?’. Dat is ook zeker waar. Echter is een verandering waarover je zelf de volledige controle hebt (voor je gevoel) een hele andere verandering dan een verandering waarover jij het gevoel hebt het te moeten ondergaan en er geen grip op hebt. De ene kies je zelf voor (nog altijd voor je gevoel, je kiest niet zo zwart wit letterlijk voor een eetstoornis, maar jouw doel in jouw hoofd is wel het gewicht omlaag krijgen en het lichaam vermageren (al is dat tweede bij mij niet eens altijd het doel maar soms zelfs een ongewenst bij-effect) en de ander is een mentaal gevecht (iets waarvan je weet dat het nodig is maar tegen je gevoel ingaat, een onprettige verandering die ook nog eens heel snel gaat als je in opname bent). ONRUST! En hoe verminder je onrust? Apathie. En hoe voorkom je grote veranderingen, nou niet door als een malle aan te komen in ieder geval, de perfecte smoes om lekker in de eetstoornis te blijven hangen.
Herstellen
Gedurende de eetstoornis houd ik volledig vast aan bovenstaande factoren. Daar draait mijn hele leven erom. Dan heb ik de eetstoornis nodig om rust te ervaren en niet de bovenstaande factoren in de war te brengen. Een heilige overtuiging, ik heb de eetstoornis nodig, anders zal mijn hele leven een chaos worden. Is dit waar? Nou in eerste instantie wel ja. Tijdens herstel in het ziekenhuis/een kliniek kom je relatief snel aan. Je lijf verandert snel, je beschermingslaagje valt weg, je kunt niets hebben en de hele wereld wordt velen malen intenser. En dit gaat niet van dag tot dag, dat neemt toe met het toenemen van het gewicht en het verbeteren van de voedingstoestand. Met andere woorden, hoe beter ik word, hoe slechter ik me ga voelen. Overprikkeling. Depressieve gevoelens. Drangen en dwangen. Verlangen terug naar de eetstoornis, wat toeneemt met de week, soms met de dag. En daar komt de echte zware taak voor mij. Het dan nog volhouden. Als alles terug wil naar de oude status van rust, alles in je roept dat het daar zo veel beter was. En enkel cognitief kun je er tegenin gaan. Maar niet gevoelsmatig. Herval ligt constant op de loer.
Ontstaan vs. Hervallen
De oorzaak van het ontstaan van anorexia nervosa en het constant hervallen erin zijn bij mij allebei vrij duidelijk maar wel verschillend. Hervallen is mij enorm vaak gebeurd, letterlijk elke poging tot herstel. En altijd op hetzelfde punt. Het punt dat ik een bepaalde tijd me zo overweldigd voel dat ik het gevoel heb het niet vol te kunnen houden en dan toch e eetstoornis weer in duik.
Het ontstaan is heel anders. Dan weet je nog niet wat de anorexia doet op autisme. Dan ‘zet je hem niet in’ om de wereld aan te kunnen. Het ontstaan is bij mij heel glooiend geweest. Steeds meer symptomen. Steeds meer dingen die ‘helpend’ blijken tegen de overweldigende wereld. Een langzame zoektocht naar beneden. Een zoektocht waarvan je voor altijd spijt zal hebben dat je hem ooit hebt ingezet. Want klaarblijkelijk: als het eenmaal in je zit, dan kom je er niet zo maar meer vanaf.