Automutilatie-patiënten op de SEH: bejegening

Een blog over de bejegening van auto-mutilatie-patiënten op de SEH, door de ogen van patiënten, een arts en tips van de arts en de patiënt voor mogelijkheden tot verbeteringen. Wat dit artikel uniek maakt? Het belicht niet alleen de kant van de patiënt met slechte ervaringen, maar ook die van de patiënt met goede ervaringen, hoe de patiënt het zelf graag ziet, de visie van de arts hoe het nu is en hoe de arts verbeteringen voor zich ziet. Het belicht de visie van alle betrokkenen.

Aanleiding van het schrijven van deze blog

In de tijd dat ik automutileerde was aandacht in de media voor de omgang met patiënten die automutilatie op de SEH op zeer negatieve wijze. Of dat komt doordat ik daar op dat moment op gefocust was/naar zocht of dat het echt onder de aandacht werd gebracht, dat weet ik niet, maar feit is dat meerdere meiden zich op tv uitspraken over de slechte omgang op de SEH na het automutileren. Brute opmerkingen over dat ze maar moesten wachten omdat ze het zelf hadden gedaan, dat ze aandacht zochten, dat ze de druk op de zorg onnodig vergrootten, geen verdoving verdienen, want ze hielden toch van pijn. Is het waar? Is een uitzondering of is het de standaard? Ik weet het niet, maar voor mij was het aanleiding om geen hulp te zoeken na het automutileren. Om zelf doktertje te spelen.

Hiermee heb ik een gigantisch risico, waar ik me niet van bewust was, gelopen, namelijk wondinfectie. Ik heb het nooit gehad, maar het kan leiden tot enorme ellende. Daarbij worden littekens vaak heel veel lelijker als de wond niet gehecht wordt, iets waar je misschien nu niet heel erg mee bezig bent, maar later misschien wel spijt van zal hebben.

Daarom wil ik dit onder de aandacht brengen. Dit beeld wat heerst, de boosaardige arts tegen de automutilerende patiënt, weerhoudt mensen van zorg. En dat kan en mag niet de bedoeling zijn. Daarom volgen er twee blogs, door iemand die wel ervaring heeft in de zorg, als patiënt en als arts. Zodat hopelijk zowel de patiënten een positief/positiever beeld zullen krijgen (en wel die hulp zoeken) en de artsen/mensen in de zorg eens echt bewust in de andere kant kunnen kijken. Maar ook dat de patiënt een keer een inkijkje in de hoofden van de professional kan krijgen, wat denken die nou eigenlijk echt?

Patiëntervaringen

Op instagram en in mijn omgeving vroeg ik naar ervaringen van mensen die automutileerden en wel zorg zochten. De ervaring die hun het meest is bijgebleven. Dit om een soort vooronderzoekje te doen naar de vraag, is mijn vooroordeel kloppend, ofwel, worden patiënten met automutilatie echt zo slecht bejegend. De hoeveelheid vrijwilligers die zich meldden was overweldigend, ieder met een uniek verhaal. Hieronder heb ik een greep van de ervaringen opgenomen in dit artikel, om een algemeen beeld te geven.

Negatieve ervaringen

Helaas kreeg ik van velen een zeer nare ervaring gedeeld. Zeer persoonlijke, kwetsbare verhalen, waaruit ik een selectie, geheel anoniem deel:

D: ‘ik werd ongevraagd onverdoofd gehecht, de arts zei mij dat de wonden die ik zelf maakten veel pijnlijker waren en ik sowieso een hoge pijngrens moest hebben wilde ik dit bij mezelf doen’.

N: ik kwam op de SEH, daar lieten ze meer dan 2 uur wachten in de wachtkamer, zonder mij tussendoor op de hoogte te stellen. Toen ze me kwamen halen zij de verpleegkundige tegen me ‘ben je er nou alweer?’ Of verdoving gewenst was werd niet eens gevraagd, gewoon hechten en zo snel mogelijk weer weg’.

A.: ‘ik werd de vorige keer met begrip behandeld en met verdoving gehecht en ging er niet vanuit dat dat anders zou zijn dit keer. Dat was het wel. Een oudere huisarts, vroeg niet eens of ik verdoving wilde, deed alsof het de normaalste zaak was te hechten zonder verdoving. Ik was volledig overrompeld en durfde niets te zeggen’.

N: komt verbonden met open wond op de SEH, arts vraagt: ‘wil je gehecht worden’ N:’ja, daarvoor ben ik hier’ Arts: ‘wat heeft het voor een zin, je automutileert later toch weer’. Zonder hechtingen verlaat N de SEH.

En dit zijn niet alle verhalen, slechts een pluk uit de lading verhalen die mijn inbox bereikte. Is het allemaal dan echt zo slecht gesteld. Is er zo weinig inlevingsvermogen bij de artsen en verpleegkundigen als het gaat om automutilatie in de zorg? Mijn mening, ik vind dit schokkend en zorgwekkend. Zo veel verhalen met zo veel detail, dat kan geen overdrijven alleen zijn. Daar moet een serieus probleem achter zitten.

Maar ik wil meer weten dan alleen de slechte ervaringen. Het is immers zo dat mensen die slecht bejegend worden zich eerder uitspreken. Waar zijn die mensen, waar vind ik die? Na lang zoeken en veel mensen persoonlijk benaderen waarvan ik wist dat zij wel herhaaldelijk zorg zochten maar zich nadrukkelijk niet uitspraken, heb ik ook positieve ervaringen naar boven gekregen. Is dat zoekwerk nodig omdat zij liever op de achtergrond blijven, of omdat deze verhalen daadwerkelijk schaarser zijn?

Positieve ervaringen

S: ‘ik neem altijd iemand met me mee. Ik merk dat dan de gesprekken luchtiger zijn. Meestal wordt er gewoon de tijd genomen voor het hechten’.

B.: ‘ik was enorm bang voor de oordelen van de mensen in het ziekenhuis en zei dit direct bij aanmelden op de SEH. De verpleegkundige was heel begripvol, zei dat als ik anders had gekund ik dat echt wel had gedaan. De arts zelf was wat afstandelijker, maar evengoed niet onaardig. Na het hechten vroeg de verpleegkundige nog of het me was meegevallen. Dit was echt niet wat ik had verwacht.’

D. ‘Ik ben enorm vaak naar de SEH geweest voor het verzorgen van mijn wonden. Ze waren niet altijd heel spraakzaam, soms alleen hechten en verder, maar nooit heb ik meegemaakt dat er nare of kwetsende dingen werden gezegd.’

N: met begeleider woongroep naar de SEH met open wonden. Begeleider woongroep: ‘wat ziet dat er pijnlijk uit!’ Arts: ‘het is ook pijnlijk, maar de pijn die ze van binnen voelt is nog veel erger’. Dat was de beste arts die ik ooit heb ontmoet.

De hoeveelheid positieve ervaringen was een stuk kleiner dan die met negatieve ervaringen. Echter besef ik me dat hier een bias in zit, omdat je als goed/neutraal-behandeld persoon minder geneigd bent je verhaal te delen. De ‘het verliep gewoon zoals het behoorde te verlopen’ verhalen waren schaars. Dit kan komen doordat dit niet vaak gebeurt. Meer aannemelijk acht ik de kans dat dit soort normale bejegeningen niet bijblijven als bijzonder en die personen zich dus veel minder geroepen voelen zich uit te spreken. Evengoed is het wel zorgwekkend dat de hoeveelheid slechte ervaringen zo onwijs groot is, dat betekend mijns inziens dat er echt verbetering nodig is.

Ervaring met twee kanten

Wie weet nou het allerminste beïnvloedt door zijn beroep en zijn emoties hoe het er echt aan toe gaat? Het beste antwoord wat ik daarop kon bedenken was, een arts die zelf werkt op de SEH maar ook een verleden heeft met automutilatie. Iemand die daadwerkelijk de wereld van beide kanten kent. En daar eerlijk een kijkje in wil geven, over de lelijke en de mooie dingen. Hieruit volgde een prachtig gesprek tussen mij en arts D.

Wie is arts D

Uiteraard heb ik ook voor deze arts volledig respect voor de privacy dus ik zal geen persoonlijke details geven. D is arts in het ziekenhuis en komt zeer regelmatig patiënten tegen die komen voor verzorging van automutilatie. Maar D heeft zelf ook een verleden in de psychiatrie. Is op verschillende afdelingen opgenomen geweest, en heeft zelf veel last gehad van suïcidaliteit en automutilatie, ook gedurende de opleiding tot arts. Zo hebben de rollen arts en patiënt daadwerkelijk tegelijk naast elkaar bestaan. Iets waar ik diep respect voor heb. Dit omdat met deze problematiek toch een artsenstudie afronden ronduit een pluim verdient maar vooral dat D besluit de ervaringen te delen, ook al is het een tijd die achter haar ligt en wat niet valt onder de categorie, trotse levensgebeurtenissen.

Beladenheid van patiëntenrol

Ik heb D zelf gevraagd te beginnen over de artsenrol of over de patiëntenrol. Het antwoord: ‘de artsenrol, want die is minder beladen’. Dit vond ik een mooi antwoord. Dat zelfs na het afronden van die tijd, en de niet (enkel) negatieve ervaringen er toch meer lading ligt op D als patiënt. Alsof de patiënt D als mens is en de arts D als mens verscholen in de rol als arts. Niet dat dit fout is, in tegendeel, juist in een beroep moet je een stukje rol aannemen, maar dat D die kwetsbaarheid in zo’n onbedacht zinnetje zo benadrukt vind ik mooi. Psychiatrie kan voor D dan iets zijn wat niet meer gênant is, waar geen oordeel meer achter zit, geen angst voor de zorg, maar toch voelt het beladen.

D over de artsen in het ziekenhuis waarin D werkzaam is

Geheel naar wens (maar stiekem ook wel naar mijn voorkeur) begonnen we met D, gekropen in haar witte jas. Uiteraard begon ik met vragen naar de bejegening van artsen t.o.v. AM-patiënten. D gaf daar een antwoord op die ik eigenlijk wel had verwacht: dat hangt echt volledig van de arts af.

Vooral de oude garde is vaak stigmatiserend: je hebt het zelf gedaan en vooral niet vragen naar de problematiek erachter. Dit zijn tevens de artsen die liever niet met de AM-patiënt omgaan, omdat ze niet goed weten hoe om te gaan met deze patiënten en ze daarom liever zien gaan dan komen.

Hierbij noemt D een voorbeeld waarvan zelfs ik, die toch echt een hoop gezien, gehoord en gelezen heeft een voorbeeld. Op de operatietafel ligt een patiënt voor een buikoperatie, onder narcose en dus niet bewust van wat er gezegd wordt. De arts zegt als grap tegen het team: ‘het maakt nu niet uit hoe nauwkeurig ik snijd, ze zit toch al onder de lelijke littekens’. Ondanks dat dit niet op de SEH gebeurde en de patiënt dit nooit heeft gehoord, vind ik dit een schokkende denkwijze van een arts, die toch meekrijgt een patiënt niet onnodig te schaden.

Onder de oude garde is daar een grote middenmoot. Weet niet goed hoe om te gaan met de patiënt, maar als het echt moet, dan gewoon via de boekjes. Geen woord te weinig, geen woord te veel. Volledig onpersoonlijk maar niet onvriendelijk of onbeschoft.

In het huidige onderwijs is er veel meer praktijktraining gericht op communicatie en bejegening, en dat merk je echt terug bij de manier van bejegening bij de nieuwe artsen. Over het algemeen hebben die echt veel meer oog voor de mens achter de automutilatie dan de generaties ervoor. Er lijkt dus langzaamaan verbetering in te komen.

Wat D wel benoemde en wat ik een zeer kwalijke zaak vind is het volgende. Als er een patiënt met automutilatiewonden binnenkomt, ontstaat er een soort kinderachtig spel tussen artsen wie diegene moet gaan zien. Conclusie: ze willen allemaal liever gewoon dat de ander het doet. En dat gaat door tot iemand zich opoffert. Hallo artsen, het zijn gewoon patiënten, doe even normaal alsjeblieft?!

Koffiekamergesprekken

Maar ondanks dat de bejegening richting de patiënt verbeterd, wordt het gesprek er in de koffiekamer niet beter op. Dingen als ze kiezen er zelf voor, ze drukken een last op de zorg, ze zijn lastige patiënten om mee om te gaan worden veelvuldig gezegd, en er is niemand die daar iets tegenin zal brengen. Is dat erg? Of is dat de manier van de arts om de boel een beetje luchtig te houden. Ik vind dat een beetje spot wel moet kunnen maar ik vind dit wel te ver gaan. Zelf heb ik ook een patiënt met AM gehad toen ik op de HIC stage liep, waarvan we in de koffiekamer zeiden, zo die had veel kracht voor zo’n tenger meisje, daar ligt voor mij wel een beetje de grens.

Deze koffiekamergesprekken zijn niet uniek, en zullen velen herkennen van hun eigen werk. Het gaat ook niet alleen over automutilerende patiënten, niet alleen over psychiatrisch patiënten, maar ook over opvallende patiënten of spannende casussen. Het is ook een manier van ontlading. Zo werd op de HIC na een gevecht met vijf man tegen een tengere jongen ook achteraf gezegd, tjee wat een gevecht tegen een oerkracht voor we die spuit die reet ik kregen zeg. Ironie is soms de enige manier van luchtig maken. Alleen waar leg je de grens.

D snapt gedeeltelijk waar de weerstand van artsen vandaan komt

D geeft aan dat haar eigen ervaringen als patiënt een zeer grote rol spelen in haar rol als arts. Grootste verschil die D zelf benoemd is dat D minder oordelend is, waarmee D wil zeggen dat D uitgaat van een onvermogen van de patiënt en niet een vrije keuze. Daarbij snapt D wel hoe het beeld van de arts zonder ervaring tot stand komt en benadert D ook dat dit niet alleen bij psychiatrisch patiënten gebeurt. D gaf een (voor mij) heel inzichtelijk voorbeeld:

Als de arts een patiënt verliest aan een longembolie, die hij te laat heeft ontdekt, dan zal hij de volgende tien patiënten met enigszins dezelfde klachten hyperalert zijn op een longembolie. Iedereen met een pijnlijke hoest wordt een ‘pas op, misschien longembolie-patiënt’.

Als de arts nog nooit iemand met autisme heeft meegemaakt en zijn eerste autistische patiënt is een laagbegaafde klassieke autist, dan zal hij die autistische symptomen verwachten bij iedereen waarbij in het dossier autisme vernoemd staat, tot hij zo veel ervaring heeft met dat het ook anders kan, dat zijn originele beeld vervangen is.

Als er iemand met automutilatiewonden enorm theatraal/manipulatief, zorgweigerend ofwel agressief was, dan verwacht de arts geen gewoon persoon met mentale problemen, die tot een normaal gesprek in staat is en normaal mee kan besslissen over de behandeling.

Met andere woorden, de dokter kijkt altijd door de bril, gekleurd door eerdere, vaak slechte en indrukwekkende ervaringen. En dat is menselijk, dat doen wij allemaal. Keur ik het hierbij goed, nee, want ik vind dat artsen in het algemeen hun beeld over de psychiatrie moeten aanpassen en hier ook veel meer op getraind moeten worden. Maar het gedrag an sich is wel menselijk, of loop jij nog over een stevige betonnen brug nadat je bijna te pletter viel van een touwbrug (het zijn allebei bruggen toch en bruggen zijn gevaarlijk).

Hoe D zelf patiënten benadert en zelf benaderd wil worden

De belangrijkste zin in haar advies is: wees duidelijk, niet oordelend, vriendelijk maar wel recht voor de raap. Uitleg bij deze zin.

• Wees niet politiek correct maar zeg/vraag gewoon wat je bedoelt (maar wel respectvol!)
• Iemand heeft hier niet voor gekozen, je mag best een beetje medeleven tonen, maar dan vooral voor het verhaal en het gevoel erachter en niet zo zeer voor de gevolgen van de automutilatie zelf.
• Wees te allen tijde vriendelijk. Het is niet iets om je voor te schamen (maar ook niet iets om trots op te zijn)
• Wees recht voor de raap. Vraag of iemand schone materialen heeft gebruikt, of hij of zei de wonden heeft ontsmet. Maar vraag ook eens verder. Heeft diegene hulp en zo niet weet diegene hoe die aan hulp kan komen.

Maar een voor mij nog belangrijker advies: vraag naar de wensen van de patiënt:

• Hoe wil hij of zij behandeld worden: wel/geen verdoving, eerdere ervaringen qua behandeling die wel/niet prettig waren
• Hoe wil hij dat de behandeling verloopt: wel geen gesprek, gesprek over de problematiek, luchtig gesprek, grappen maken.
• Is de patiënt ergens bang voor? Kun jij iets doen om die angst te verminderen?

Ofwel vul niet in maar vraag, een advies wat zo veel luidt op mijn site maar ook hier weer geldt.

Hoe D zelf daadwerkelijk bejegend is

D was aan het begin erg bang om professionele hulp in te schakelen uit angst voor oordelen, maar na dit toch een keer te hebben gedaan zonder instemming (D was niet bij kennis) is haar angst volledig weggenomen. Haar advies is, ga het gesprek aan met je arts. Geef aan wat je fijn vindt. Zo vond D het fijn om gewoon te kletsen over van alles en nog wat, en de artsen gingen daarin mee. Maar uit zichzelf zou een arts dit minder snel doen, omdat hij of zij ook niet goed weet of dat gepast is. En als jij liever een volledige stilte wil, of een uitleg van de handelingen van stap 1 tot 10, dan is dat ook prima, maar zeg het.

Wat kan er worden verbeterd in de zorg als jij terugkijkt op ons gesprek?

Puur op de automutilatie-gericht:

• Vraag wat er achter de automutilatie zit, het verhaal, de gevoelens, of iemand al hulp heeft.
• Vraag wat de patiënt comfortabel vindt, wat zijn of haar wensen zijn.

Verder komt een onverwachtse maar hele nuttige en interessante boodschap uit. We trekken het namelijk breder en gaan over naar de splitsing tussen somatiek (alles wat lichamelijk is) en psychiatrie (alles wat in je hoofd zit). Hierover zegt D: ‘een splitsing tussen somatiek en psychiatrie is essentieel maar enkel en alleen bedoeld om het juiste specialisme te bepalen. Artsen maar ook de gehele maatschappij moeten eens stoppen met deze twee een apart waardeoordeel te geven. Het een is niet beter dan het ander, enkel de aard van het probleem is anders.’

Advies D naar de algemene patiënt.

Hieruit komt ook een spontaan advies van D als arts naar de patiënt in het algemeen, die niet per se aansluit bij dit artikel maar die ik zodanig relevant vindt dat ik het toch opschrijf: ‘als een arts tegen u als patiënt zegt dat uw klacht wel eens voort kan komen uit een psychisch probleem in plaats van een lichamelijk probleem, dan is dat geen aanval, dan is dat niet het niet serieus nemen van uw klacht, dan betekent dat dat deze lichamelijke arts u niet verder zal kunnen helpen en u uw hulp beter kunt zoeken bij iemand die wel gespecialiseerd is in somatische klachten door psychische oorzaak’.

Mijn concluderende adviezen aan iedereen die somatische zorg zoekt met psychiatrische klachten

• Als je inschat dat er somatische hulp nodig is, zoek die dan altijd!
• Wees open over de situatie, over wat je voelt (ben je bang, verdrietig), over wat je wensen zijn.
• Geef aan als je je onjuist bejegend voelt. Past de zorgmedewerker zijn bejegening niet aan of is hetgeen wat hij of zij deed echt ontoelaatbaar, dien een klacht in. Laat van je horen, je hebt een stem.
• Maar geef ook aan als je een fijne ervaring had, zo kunnen de zorgmedewerkers ook leren van goede ervaringen. Het zijn immers ook maar mensen.

Hopelijk heb ik hier alle vragen en van sommigen wat angsten de wereld uit geholpen en heel veel adviezen voor de zorgverlener maar ook voor de patiënt zelf de wereld in geholpen.